특별한 도움이 필요한 자녀 양육에 관한 15가지 진실
11년 전 막내 아들이 자폐증 진단을 받았을 때, 나는 특별한 도움이 필요한 아이를 양육하는 것에 대해 거의 아는 바가 없었습니다. 그가 진단을 받은 지 몇 달 만에 우리는 장애가 있는 또 다른 아이를 입양했습니다. 저는 그 과정에서 많은 것을 배웠고, 그 진리 중 일부를 여러분과 공유하고 싶습니다.
1. 특별한 도움이 필요한 아이를 양육한다고 해서 당신이 슈퍼 히어로가 되는 것은 아닙니다. 근처에도 안. 나는 인내심을 잃고 가끔 목소리를 높인다. 우리 집은 항상 깨끗하지 않아서 가끔 저녁으로 시리얼을 먹습니다.
2. 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모는 불안감이 많습니다. 때로는 무엇을 해야할지 모르겠습니다. 나는 올바른 책을 모두 읽고 내 아이들의 장애에 관해 나에게 조언을 해줄 수 있는 사람들과 함께하려고 노력했지만, 궁극적인 결정을 내리는 사람은 나이고 때로는 올바른 결정이 무엇인지 알지 못합니다.
3. (#2에도 불구하고) 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모는 자신의 자녀에 대한 전문가입니다. . 나는 자폐증이나 다른 장애에 대한 전문가라고 결코 주장할 수 없지만, 내 아이들을 정말 잘 알고 있습니다. 내 아이와 짧은 시간을 함께 보낸 선생님이나 의사가 나에게 협조는커녕 조언만 해준다면 그것은 모욕적인 일이다.
4. 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모는 다른 부모와 다르지 않습니다. . 우리 모두는 우리 아이들에 대해 이야기하는 것을 좋아합니다. 그러나 우리는 아마도 다른 것에 대해 이야기할 것입니다. 특별한 도움이 필요한 아이들의 부모들은 함께 모여서 우리 아이들의 장애와 치료법, 학교 상황에 대해 이야기하는 경향이 있습니다. 우리는 IEP, ESY, ADHD와 같은 약어를 많이 사용합니다.
5. 특별한 도움이 필요한 자녀를 양육하는 것은 때때로 외롭습니다. . 우리는 당신이 당연하게 여기는 많은 것들을 놓치고 있습니다.
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6. 특별한 도움이 필요한 아이들을 양육하는 것은 지칠 수 있습니다. 네, 알아요. 모든 부모님이 피곤해요. 우리가 때때로 포기하는 것은 육체적인 휴식만이 아닙니다. 스트레스가 너무 많아요. 장애는 종종 가족에게 감정적으로 부담을 줍니다. 일반적으로 발달하는 어린이는 자랍니다. 그들은 스스로 일을 하는 법을 배웁니다. 그들은 결국 집을 떠납니다. 우리 아이들 중 상당수는 그렇지 않을 것입니다.
7. 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 많은 부모들은 최선을 희망하지만 최악의 경우에는 대비합니다. . 우리는 모든 출구가 어디에 있는지 알고 있으며, 비상용품 가방을 들고 다니고, 항상 플랜 B를 마련해 두고 있습니다. 멜트다운(meltdown)이라는 것이 있습니다. 그들은 당신에게 화를 내는 것처럼 보일 수 있지만 전혀 비교할 수 없습니다. 멜트다운은 일반적으로 분노로 인해 발생하는 것이 아니라 불안이나 감각 문제로 인해 발생합니다. 붕괴는 모임을 망칠 수 있습니다. 최선을 바라며 최악에 대비하는 것은 장기적으로도 적용됩니다. 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모는 성인이 된 자녀의 미래에 대해 매우 유연한 계획을 세워야 합니다.
8. 특별한 도움이 필요한 아이들은 비용이 많이 듭니다. 일반적으로 성장하는 어린이에게는 필요하지 않은 치료법, 의사, 약품 및 학교가 필요합니다. 우리가 많이 듣는 말 중 하나는 “그 모든 일에 도움을 받는 거죠?”라는 것입니다. 누가 우리를 도와야 할까요? WHO? 우리는 집을 담보로 대출을 받고, 대출을 받고, 추가로 일을 합니다. 우리는 저축 계좌와 퇴직 계좌를 사용합니다. 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모는 종종 빚이 깊습니다.
9. 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모는 자녀가 다칠 때 상처를 받습니다. 때때로 우리 아이들은 학문적으로, 육체적으로, 정신적으로 정말 어려운 일을 해야 할 때가 있습니다. 그리고 우리는 그들이 투쟁하는 동안 지켜봅니다. 때로 우리 아이들의 고통, 불안, 두려움은 무력할 수 밖에 없으며, 그들을 완화시키기 위해 우리가 할 수 있는 일은 아무것도 없습니다. 가끔 시청하는 동안 나 자신도 몸이 아프게 됩니다.
10. 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모에게는 동정이 아닌 격려가 필요합니다. 우리는 우리 아이들을 자랑스럽게 생각합니다. 우리는 여러분의 자녀를 위해 여러분보다 작은 이정표를 축하하지만, 그것은 우리에게도 소중합니다. 우리는 종종 자신에 대해 미안함을 느끼지 않습니다. 우리는 부끄러워하지 않습니다. 격려의 말은 우리에게 매우 큰 의미가 있습니다.
11. 특별한 도움이 필요한 아이들의 부모들은 진부한 말을 많이 듣습니다. “모든 일에는 이유가 있다”와 “하나님은 특별한 사람에게만 특별한 자녀를 주신다”는 것이 그 중 두 가지입니다. 이 둘 중 어느 것도 사실이 아닙니다! 모든 일이 이유 때문에 일어난다면 아이들은 이유 때문에 학대를 당합니다. 암에는 목적이 있습니다.
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12. 때때로, 우리 부모 중 몇몇이 죄책감을 느끼는 경우가 있습니다. 많지는 않지만 우리 중 몇몇은 죄책감을 느낍니다. 내가 내 아이의 장애를 유발하는 일을 했나요? 조기 개입을 더 일찍 시작했다면 어떨까요? 우리가 더 열심히 노력하고 더 많은 치료를 받았다면 어떨까요? 때때로 우리는 이런 종류의 것들에 대해 생각하지만… 대부분은 그렇지 않습니다.
13. 때때로 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모는 방어적입니다. 우리 중 일부는 과거에 자녀의 또래, 다른 부모 또는 교사와 함께 정말 나쁜 경험을 한 적이 있습니다. 우리는 과거의 사건을 통해 모든 어린이나 어른이 우리에게 친절하지는 않다는 것을 배웠습니다.
14. #13에도 불구하고 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모는 접근하기 쉽습니다. 우리는 우리 아이의 장애에 대한 인식을 널리 알리고 싶습니다. 궁금한 점을 물어보세요. 우리는 그들에게 대답할 것입니다. 우리는 당신이 추측하고 오해하는 것보다 방법과 이유를 설명하는 것이 좋습니다. 빤히 쳐다보지 말고, 오셔서 알고 싶은 것이 무엇인지 물어보세요. #4를 기억하세요. 우리도 여러분처럼 우리 아이들에 대해 이야기하는 것을 좋아하며 물지 않습니다. 우리 아이들도 (보통) 그렇지 않습니다.
15. 특별한 도움이 필요한 아이를 키우는 것은 제가 지금까지 해본 어떤 일보다 보람 있는 일입니다. 우리 세계에서는 작은 것들이 종종 거대합니다. 우리가 아이들과 그들의 어려움으로부터 배우는 것은 다른 방법으로는 결코 가르칠 수 없습니다. 나는 특별한 자녀를 갖기 전에 다음과 같은 말을 들어왔습니다. “그는 내가 그에게 가르칠 수 있었던 것보다 더 많은 것을 가르쳐 주었습니다.” 나는 그것이 실제로 무엇을 의미하는지 궁금했고, 알 수도 있겠다고 상상했습니다. 하지만 나는하지 않았다. 우리가 걷는 신발을 신지 않고는 누구도 이해할 수 없을 것 같습니다. 그것은 우리가 배우는 인생 교훈입니다. 제가 특별한 도움이 필요한 아이의 부모가 되기 전에는 그 누구도 나에게 설명할 수 없었던 수준의 동정심, 인내, 기쁨, 공감입니다.
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