자폐 아동의 부모가 되는 것에 대해 사람들이 알았으면 좋았을 10가지

자폐성: 명사. 내 아들을 설명하는 데 도움이 되는 많은 용어 중 하나입니다.

4월은 자폐증 인식의 달이라는 사실을 이미 많은 분들이 알고 계실 것입니다. 아이러니하게도 지난 4월 우리 아들의 ASD에 대한 '공식'(ADOS 승인) 진단을 받았습니다. 내가 가는 곳마다 광고판, 광고, 뉴스 보도, 온라인 선전이 나를 비명을 지르고 있었습니다. 자폐성! 자폐성! 자폐성! 엄청나게 압도적이었지만 궁극적으로는 도움이 되었습니다.

1년이 지났지만 여전히 혼란스럽다는 점 외에는 무엇을 알려드릴지 잘 모르겠습니다. 어떤 자폐증 단체를 지원하는 것이 가장 좋은지, 어떤 단체를 피하는 것이 좋은지 말씀드릴 수는 없습니다. 어떤 방법이 가장 효율적인지, 어떤 방법이 시간 낭비인지는 말씀드릴 수 없습니다.

제가 여러분에게 알려드릴 수 있는 것은 자폐증이 있는 아이의 부모가 된다는 것입니다. 딱딱한.

이러한 본질적인 지식을 바탕으로 자폐증 인식의 달에 대한 저의 기여는 다음과 같습니다. 부모님들께 약간의 통찰력을 공유하는 것입니다. 없이 스펙트럼에 있는 아이들, 힘들더라도 친구와 가족의 곁에 머물고 싶은 분들에게.

당신이 알아야 할 사항은 다음과 같습니다.

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1. 우리는 대부분의 시간에 압도당합니다.

모든 부모는 압도감을 ​​느낍니다. 이를 알고 혼합 진단에 추가하면 IEP , 언어 치료, OT, ABA, 물리 치료, 사회 기술 수업, 보험 회사와의 거래, 전화 통화로 끝없는 대기자 명단에 오르면 새로운 수준의 피로를 알게 될 것입니다.

2. 우리는 울어요. 많이.

기쁨의 눈물, 좌절의 눈물, 분노의 눈물. 자폐증은 우리에게서 감정을 끌어내 공개적으로 드러내는 놀라운 능력을 가지고 있습니다.

3. 우리는 때때로 자녀에 대해 이야기할 때 질투심을 느낍니다. .

우리는 당신을 기쁘게 생각합니다. 우리는 정말로 그렇습니다. 하지만 가끔은 그렇죠 성공했다는 말을 듣기 힘들다 우리가 알고 있는 여러분의 아이들 중 우리 아이들은 그들을 경험할 수 없습니다. 계속 공유해주세요. 하지만 우리의 열정이 항상 진실되지 않더라도 화내지 마세요. 이기적인? 아마도. 솔직한? 예.

4. 우리는 기다리는 데 많은 시간을 보냅니다.

치료 대기자 명단에만 있는 것이 아닙니다. 우리는 다음 붕괴, 다음 나쁜 보고, 개입이 마침내 작동하기를 기다리고 있습니다. 우리는 결코 오지 않을 평화를 기다리고 있습니다.

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5. 우리는 두렵다.

사실 우리는 겁이 나요. 우리는 아이들의 미래를 거의 강박적인 수준으로 걱정합니다. 우리는 그들의 행복, 앞으로 일어날 괴롭힘, 우리 아이들이 뛰어넘어야 하는 불공평한 장애물을 두려워합니다. 우리는 우리 아이들을 위해 충분한 일을 하지 못하고, 이런 일이 일어난 것이 어쩌면 우리 잘못일 수도 있고, 결과적으로 우리 아이들이 이 세상에서 성공적으로 기능하지 못할 수도 있다는 점을 두려워합니다. 우리는 통제력이 부족하다고 느끼기 때문에 두려워합니다.

6. 우리는 성공보다 좌절을 더 많이 경험합니다.

우리 아이들을 가르치는 교사들의 보고는 대부분 부정적입니다. 긍정적인 방향으로 전개될 수도 있지만, 가장 중요한 주제는 투쟁을 중심으로 전개됩니다. 우리 아이들이 성공하지 못한다는 이야기를 들으면 우리는 지치게 됩니다.

7. 우리는 매우 외로움을 느낀다.

예, 우리는 당신이 우리를 위해 여기 있다는 것을 알고 있습니다. 네, 우리는 진단 이후 새로운 지인과 접촉을 했습니다. 하지만 복도에 서서 목청껏 비명을 지르고 아무도 우리의 말을 듣지 못하는 느낌은 흔들리지 않습니다.

8. 우리는 자부심이 크다.

우리는 어려움을 겪고 있을 수도 있지만 대부분의 경우 이를 여러분에게 알리지 않습니다. 우리는 자녀 때문에 종종 좌절감을 느낄 수도 있지만, 자녀가 성공을 이루기 위해 훨씬 더 열심히 노력해야 했기 때문에 그들이 경험하는 성공을 이보다 더 자랑스럽게 생각할 수는 없습니다.

9. 우리는 아직도 슬프다.

진단이 5분 전이던, 5년 전이던 상관없습니다. 우리는 여전히 슬프다. 우리 아이들을 위해. 우리 자신을 위해. 상황을 위해. 우리는 대부분의 경우 괜찮아 보일지 모르지만 그 슬픔을 가지고 있습니다.

10. 감사합니다.

위의 모든 사항에도 불구하고 당신이 기꺼이 우리 편에 서겠다는 사실은 당신이 매우 특별하다는 것을 의미합니다. 당신은 우리에게 온전함과 안식처를 제공하십니다. 우리는 알고있다 너 그리고 당신의 친절함.

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