Brooke Eby는 ALS의 징후를 알기 위해 죽어 가고 있습니다. 문자 그대로.

웃음이 최고의 약인가?

Brooke Eby는 결코 영향력 있는 사람이 될 생각이 없었습니다. 실제로 그녀는 첫 번째 게시물을 작성하기 전에 TikTok을 만드는 방법에 대한 YouTube 동영상을 시청해야 했습니다. 하지만 그녀 역시 33세에 불치병 진단을 받을 생각은 없었다.

현재 36세인 Eby(그녀는 자신의 신경계에 연결된 시간 퓨즈를 항상 인식하며 '한 달하고도 하루 더 걸렸습니다'라고 말합니다)는 2022년 3월에 루게릭병이라고도 알려진 ALS 진단을 받았습니다. 노인 인구의 경우 근육 운동에 영향을 미치는 진행성 질병으로 2014년에 부분적으로 바이러스로 인해 명성을 얻었습니다. 아이스 버킷 챌린지 — 기대 수명은 2~5년입니다.

Eby는 Scary Mommy에게 플랫폼에서의 사회적 존재에 대해 '인플루언서라는 단어에 대해 토론하겠습니다.'라고 말합니다. 인스타그램 그리고 틱톡 , 그녀는 @LimpBroozkit라는 이름으로 거의 400,000명의 팔로워를 모았습니다. '나는 단지 내 이야기를 공유하고 있을 뿐입니다. 그것이 사람들의 관심에 영향을 미친다면 당연히 그 직함을 맡겠습니다.'

2019년 당시 샌프란시스코의 SalesForce에서 기술 영업 부문에 근무하던 Eby는 왼쪽 종아리 근육이 지속적으로 팽팽해지는 것을 발견했습니다. 그녀는 길을 건너는 동안 친구들과 잘 어울리지 못하고 절뚝거리게 되었던 것을 기억합니다. 의사인 Eby는 자신의 여동생이 발 앞쪽을 들어올리기 어렵게 만드는 상태인 '발 떨어짐'을 발견했다고 말했으며 그것이 신경이 눌려서일 수 있다고 제안했다고 말했습니다. 동부 해안의 전문 의사들 사이에서 '생각할 수 있는 모든 검사'를 실시했음에도 불구하고 의사들이 Eby에게 최종 진단을 내리는 데 4년이 걸렸습니다.

그녀는 '나는 M&M을 먹으며 두 달 동안 침대에 누워 있었다'고 말하며 공식 진단 결과 마비 효과가 있었다고 덧붙였다. '나는 테플론과 같은 느낌이었습니다. 누구도 나에게 가라앉을 말을 할 수 없었습니다. 왜냐하면 나는 싸우거나 도피하는 중이 아니었기 때문입니다. 나는 얼어붙었습니다. 내가 화를 내지 않고는 아무도 나에게 질문조차 할 수 없었습니다. '

Eby의 전환점은 두 달 후 친구의 결혼식에서 신부의 할머니와 동일한 보행기를 사용하여 도착했습니다. Eby는 '저는 즉시 떠나고 싶었습니다.'라고 말했지만 그녀는 진실을 알고 있었습니다. '나는 기대어 즐겁게 지낼 수도 있고, 남은 시간을 슬프게 보낼 수도 있습니다.'

그리고 그녀는 기대어 있습니다. 결혼식 후, 친구들의 약간의 설득으로 Eby는 2022년 여름 TikTok에서 불치병 진단을 받고 자신의 삶을 공유하기 시작했습니다. 하지만 인생이 갑자기 모래시계가 된 소녀에게서 기대할 수 있는 파멸적이고 우울한 방식은 아니었습니다. 대신 Eby는 유머를 대처 도구뿐만 아니라 인식 확산을 위해 사용하기로 결정했습니다.

Eby는 '첫 데이트에 지팡이를 사용할 거라고 말해요'라는 제목으로 말했습니다. 그녀의 첫 바이럴 동영상 중 하나 이후 이 동영상은 거의 200만 건에 달하는 조회수를 기록했으며 미래의 구혼자로부터 받은 텍스트 응답의 스크린샷을 담고 있습니다.

분유 뉴트라미젠 리콜

'지팡이를 하나 더 주문하세요. 왜냐하면 당신이 나를 미치게 만들거든요.'라고 쓴 글도 있습니다. 또 다른 사람은 '우리가 저녁을 먹기도 전에 당신은 나에게 반하게 될 것입니다.'라고 대답했습니다. 이비님이 만든 영상이 너무 인기가 많았어요 두 번째 더 많은 조회수를 얻었습니다.

그러나 Eby는 이제 막 시작하고 있었습니다. TikTok은 그녀의 일상 일기가 되었고, 그녀는 단지 자신의 삶을 공유하려고 노력했으며 그 어떤 것도 제한을 두지 않았습니다. 그녀는 첫 데이트, 메이크업 제품 등 일상생활을 공유하는 가운데 “루게릭병은 노인들을 위한 줄 알았는데?”라는 질문에도 답하고 있었다. 그리고 'ALS가 당신의 목소리를 찾으러 오면 어떻게 하시겠습니까?' Eby는 또한 시험 약물 샘플을 채취하고, 새로운 이동 장치를 테스트하고, 신뢰할 수 있는 간병인을 찾는 데 필요한 사항을 자세히 설명하는 동영상을 공유했습니다.

'공유하기로 결정한 이유 중 하나는 제가 진단을 받았을 때 갖고 싶었던 리소스를 만드는 것이었습니다.'라고 Eby는 말합니다.

몇 달이 지나면서 Eby를 따르는 사람이 늘어났고... 그녀의 질병은 더욱 악화되었습니다.

Eby는 ALS에 걸린 자신의 삶을 온라인에 기록하기 시작한 이후 얼마나 많은 변화가 있었는지 회상하며 '저는 그 소녀를 모릅니다.'라고 말합니다. '육체적으로 나는 훨씬 더 많은 일을 하고 있었습니다.'

Eby의 커뮤니티는 지팡이가 휠체어로 바뀌는 것을 지켜보았고, 혼자 생활하는 것이 그녀의 부모님과 함께 다시 이사하는 것으로 발전했습니다. 최근 그녀는 점차 손을 쓸 수 없게 되었지만 두 가지는 그대로 유지되었습니다. 그녀의 유머 감각과 ALS에 대한 사람들의 생각을 바꾸려는 결단력입니다.

진단 이후 Eby는 ALS 협회 및 MDA를 포함한 여러 ALS 조직의 대변인이 되었으며 Salesforce 연례 컨퍼런스의 기조 연설자였으며 의료 플랫폼 Roon의 환자 옹호자로 활동했으며 FDA에서 다음을 지지하는 증언을 했습니다. ALS 증상의 진행을 늦출 수 있는 새로운 약물(“그러나 그것은 거부되었습니다”라고 그녀는 말합니다) AL함께 , 이전에는 존재하지 않았던 ALS 커뮤니티를 위한 중앙 집중식 리소스 허브입니다. 아, 그리고 그녀는 온라인 모금 활동과 지역 사회 산책을 통해 ALS 연구를 위해 100만 달러 이상을 모금했습니다. 별거 아니야.

Eby는 아마도 가장 큰 영향은 이 질병을 둘러싼 대화를 바꿀 수 있다는 점이라고 말했습니다. 특히 이 질병이 '노인 백인 남성'에게만 영향을 미칠 수 있다고 생각하는 사람들의 경우 더욱 그렇습니다.

Eby는 '저도 그런 사람들 중 하나였습니다'라고 인정했습니다. '사람들은 나에게 '당신은 ALS의 얼굴이 되었습니다!'라고 말했습니다. 하지만 ALS는 언제든지 누구에게나 영향을 미칠 수 있기 때문에 얼굴이 없습니다.'

2025년은 에비가 진단받은 지 3년이 되는 해이다.

Eby는 자신의 급증하는 사회적 존재감에 대해 '내 계획은 내가 할 수 있는 한 끝까지 게시하는 것입니다.'라고 말합니다. Eby는 자신의 운명에 대해 현실적이기는 하지만 10년 후에는 그녀와 내가 그녀의 특징인 웃음으로 이 인터뷰를 회상할 수 있기를 희망합니다.

'나는 당신을 보면서 '와, 그 당시에는 ALS가 치료가 불가능했다는 것을 믿을 수 있습니까?'라고 말할 계획입니다.'

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