실행증에 대한 우리의 여정: 이것이 내가 배운 것입니다

사람들은 종종 나에게 실행증이 있는 아이의 부모로서 내가 배운 것을 설명해달라고 요청합니다. 말로 표현하는 것이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 사실, 최근에 나는 이 여행에서 어려움을 겪고 있습니다. 그것은 여행입니다. 최고가 너무 높아 영원히 기억할 것이고 최저치가 너무 낮아 단어를 저주하게 될 것입니다. 실행증 그리고 당신에게 그런 말을 한 첫 번째 사람. 우리 아들이 처음 진단을 받았을 때, 내가 듣고 읽은 모든 것이 나를 겁에 질려 죽게 만들었습니다. 이제 저는 좀 더 많은 관점과 경험을 갖게 되었습니다. 제가 배운 내용은 다음과 같습니다.

1. 좌절이 있을 것이다.

귀하의 자녀는 단어, 즉 몇 년은 아니더라도 몇 달 동안 노력하여 얻은 단어를 “잃게” 될 것입니다. 믿을 수 없을 정도로 패배하고 있습니다. 그러나 괜찮다는 점을 알아두시기 바랍니다. 그 말이 돌아올 겁니다. 시간이 조금 걸릴 수 있지만 그렇게 될 것입니다. 또한, 언어가 발달함에 따라 많은 어린이들이 말더듬과 유사한 유창성 장애를 겪게 됩니다. 아이 입장에서는 참으로 안타까운 일이고, 부모 입장에서는 가슴 아픈 일입니다. 이것이 사물이 항상 위쪽 방향으로 움직이지는 않을 것이라는 나의 깨달음의 원천이었습니다.

2. 인내심이 중요합니다.

자녀의 발달, 치료사, 학교 시스템 및 가족에 대해 좌절감을 느끼더라도 인내심을 가지도록 노력하십시오. 귀하의 자녀는 귀하의 인내심과 결단력이 필요합니다. 그것은 매우 어려울 수 있지만 나는 그것이 절대적으로 필요하다는 것을 깨달았습니다. 인내심을 가지면 더 긍정적인 결과를 얻을 수 있는 방식으로 명확성과 각 상황을 해결할 수 있는 능력이 제공됩니다.

3. 치료사에게 매달리지 마세요.

당신이 처음으로 찾아간 치료사가 놀랍고, 결단력 있고, 당신의 자녀와 연결되어 있고, 당신이 그들을 사랑한다면 그것은 완벽한 세상이 될 것입니다. 그러나 실행증이 당신에게 다른 것을 가르쳐 주지 않는다면, 세상이 완벽하지 않다는 것을 보여줄 것입니다. 치료사는 귀하 또는 귀하 자녀의 친구가 되기 위해 존재하는 것이 아닙니다. 그들은 귀하의 자녀가 말하는 것을 돕기 위해 존재합니다. 그 점을 놓치지 마십시오. 진전은 매우 중요합니다. 합리적인 시간(예: 몇 달) 동안 보거나 듣지 못한다면 계속 진행하세요.

4. 지구력도 중요합니다.

이것은 단거리 경주가 아닙니다. 그것은 마라톤이다. 불행하게도 실행증은 아무데도 가지 않습니다. 장거리 운송을 위해 여기에 있습니다. 자녀의 필요와 발전은 발전하고 변화할 것이지만, 실행증은 항상 다가오고 있습니다. 우리의 경우, 아들이 아프거나 다쳤을 때 고개를 들고 더 이상 무엇이 잘못되었는지 말할 수 없습니다. 또래들이 지나갈 때 읽기, 쓰기 또는 수학 문제로 어려움을 겪는 모습을 보면 자녀가 첫 번째 단어를 익히는 것이 얼마나 어려웠는지 깨닫게 될 것입니다. 여러분의 자녀가 단어를 위해 싸웠던 것처럼, 아이들도 이러한 기술을 위해 싸울 것입니다. 자녀가 앞으로 마라톤을 위한 속도를 설정하고 싸울 수 있도록 도와주세요.

5. 장수명을 기대할 수 있습니다.

일찍부터 실행증을 다른 사람들에게 더 잘 설명했으면 좋았을 텐데, 그 당시 나는 우리가 들어가고 있는 세계를 완전히 이해하지 못했습니다. 내 아들의 일상생활에 있는 사람들이 앞으로의 싸움을 이해한다면 나는 그것을 좋아할 것입니다. 귀하의 자녀는 실행증에 대한 지원이 항상 필요할 가능성이 높으며, 실행증을 위해 항상 싸울 필요는 없기를 바랍니다. 다른 사람들은 이것이 쉽게 고칠 수 없는 평생 진단이라는 것을 이해해야 합니다.

6. 말은 치료법이 아니다.

이제 내 아들이 연설을 하게 되자 대부분의 사람들은 실행증이 문제가 되지 않는다고 믿습니다. 그들은 그가 치료에 소비한 시간이 수천 시간은 아니더라도 수백 시간, 즉 그가 여전히 치료에 소비하는 시간에 대해 알지 못합니다. 이는 가까운 미래에도 변하지 않을 것입니다. 오히려 우리는 학문적 어려움을 돕기 위해 새로운 유형의 치료사만 추가할 것입니다. 언어는 우리 아이들을 “고치”지 않으며, 그들의 실행증 요구는 그것이 출현한다고 끝나지 않습니다.

7. 귀하의 지원 시스템은 귀하가 상상했던 것과 다를 수 있습니다.

나는 당신의 가족이 당신과 마찬가지로 자녀의 발전에 투자할 것이라고 믿는 것이 당연하다고 생각합니다. 우리 삶의 새로운 부분을 소화하면서 친구들의 마음도 우리 마음과 함께 무너지고 있다고 스스로에게 말할 수도 있습니다. 글쎄요, 때로는 그렇지 않을 때도 있습니다. 적어도 제가 듣는 수많은 부모들에게는 그렇지 않습니다. 나는 집 근처에서 큰 지지를 받는 사람들을 알고 있지만, 우리 대다수 그것은 사실이 아닙니다.

우리 중 대부분은 지원을 제공하기 위해 갑자기 나타나는 사람들을 갖게 될 것입니다. 그들은 지인일 수도 있고, 공감할 수 있기 때문에 과거에 다시 연결한 사람들, 온라인 지원 그룹(가입을 적극 권장함)의 구성원 또는 자녀 친구의 부모일 수도 있습니다. 그들이 누구이든, 그 개인들은 아이들의 성공을 축하하고 그다지 좋지 않은 날들에 당신의 고통을 느낄 것입니다. 그 사람들을 붙잡아라. 당신과 당신의 자녀가 그들에게 얼마나 감사하는지 말해주세요. 이는 귀하 자녀의 삶과 귀하의 삶인 퍼즐의 중요한 조각입니다.

8. 자녀의 치료사가 가족처럼 될 것입니다.

자녀의 치료사, 전문가, 교사 및 전문적인 지원을 제공하는 사람은 가족이나 친구보다 귀하에게 더 가까워집니다. 우리 아들은 몇 주 후면 6살이 되며 친구들과 함께 첫 생일 파티를 하게 됩니다. 그가 초대를 요청한 첫 번째 사람은 Rachel 부인이었습니다. 그녀는 그의 최초의 언어 병리학자 중 한 명이었고 그들은 수년간 함께 일했습니다. 그들은 내가 경험한 적이 없는 유대감을 가지고 있습니다. 그는 그녀를 좋아하고 그녀도 그를 바로 좋아합니다. 나는 그 사람이 이번 여행에서 그녀가 그에게 얼마나 중요한지 알고 있다고 생각합니다. 그들의 연결은 강력하고 진실합니다. 그는 작업치료사 두 명과도 친하지만, 레이첼 부인에게는 뭔가 특별한 것이 있습니다. 자녀가 함께 일하는 일부 사람들과 강력하고 지속적인 관계를 형성하고 있다는 사실에 놀라지 마십시오.

9. 좌절을 슬퍼하기보다 성공을 축하하십시오.

무엇이 잘못되고 있는지, 무엇을 잃었는지 생각하는 것은 인간의 본성입니다. 그러나 이러한 문제에 대해 너무 자주 또는 너무 오랫동안 생각하지 않도록 노력하십시오. 그것은 악순환이다. 우리 모두는 기분이 좋지 않을 때가 있습니다. 괜찮습니다. 슬픔은 밀물과 썰물이 될 것이며 그것은 정상입니다. 대신, 자녀의 발전 상황과 그들이 형성한 관계에 초점을 맞추도록 노력하십시오. 여행이 어떻게 시작되었는지, 그리고 그 이후로 무엇을 성취했는지 생각해 보세요.

나는 아들의 여행의 시작이 어땠는지, 어떤 느낌이었는지 즉시 상기시켜주는 비디오를 가지고 있습니다. 나는 또한 평가할 때마다 3링 바인더를 보관합니다. IEP 연대순으로. 나는 돌아가서 그의 모든 평가를 읽고 그것을 오늘과 비교할 수 있다는 것이 위안이 된다고 생각합니다. 우리가 올바른 방향으로 가고 있다는 것을 상기시켜줍니다. 항상 제가 원하는 만큼 빠르지는 않을 수도 있지만, 우리는 여전히 진전을 이루고 목표를 달성하고 있습니다.

10. 모든 어린이는 목소리를 낼 자격이 있습니다.

최근에 저는 제가 위에서 언급한 모든 것을 단 한 번의 간단한 행동으로 상기시켰습니다. 정말 놀랍지 않나요? 잠에서 깨어보니 내 아들이 무작위로 내 것을 잡아당겼습니다. CASANA(북미 언어 협회의 아동 실행증) 냉장고 자석을 떼어내세요. 그는 그것을 추적하고 최선을 다해 '모든 어린이는 목소리를 가질 자격이 있습니다'라고 썼습니다. 나는 그에게 그 말이 무슨 뜻인지 아느냐고 물었습니다. 그는 아니오라고 말했습니다. 나는 텍사스에서 열린 실행증 회의에서 그 자석을 구입했다고 설명하고 그에게 읽어주었습니다.

그의 대답은 다음과 같았습니다. “하지만 엄마, 모든 아이들은 하다 목소리를 낼 자격이 있어.” 물론, 나는 눈물을 흘리며 기쁨을 나누기 위해 페이스북에 접속했습니다. 나는 그에게 “수고했어요!”라는 메시지를 여러 번 받았습니다. 그리고 “당신이 자랑스러워요!” 나는 좋은 엄마이고 계속 싸우라는 메시지도있었습니다. 어떤 사람들에게는 어리석게 보일 수도 있지만 나에게는 그것이 전부였습니다. 그 친구들이 '나타나' 내 아이를 지지해 주었어요. 그들은 나를 지원했습니다. 이 메시지는 나에게 우리가 하고 있는 마라톤을 상기시켜 주었고 나에게 절실히 필요했던 추가적인 힘을 주었습니다. 귀하의 자녀 하다 목소리를 낼 자격이 있으며, 가능한 모든 수단을 동원하여 그들이 최선을 다해 목소리를 낼 수 있도록 도와줄 것입니다.

거버 캐나다 아기

이 모든 사실을 알고 있음에도 불구하고, 저는 아들의 곧 1학년 진학을 앞두고 불안하고 부담스러워하고 있습니다. 그는 무서워하고 정말로 겁에 질려 있습니다. 그는 시험이 있고, 새로운 교사가 있고, 쉬는 시간이 많지 않으며, 친구들이 거기에 없을 수도 있기 때문에 그를 도와줄 사람이 없을 것이라고 말했습니다. '전형적인' 자녀의 부모는 자녀를 위로하기 위해 모든 '정상적인' 말을 하게 되며, 대개 대화는 그것으로 끝납니다. 장애 아동의 부모로서 우리도 그들만큼 겁을 먹고 그들을 위로하고 안심시킬 수 있는 올바른 말을 찾기 위해 애쓰고 있습니다. 학년말이 가까워질수록 제 아들은 이에 대해 더 많이 이야기하고 두려움을 표현했습니다. 나는 미래가 어떻게 될지 두려워합니다.

내가 염두에 두고 있는 것은 이것 우리의 실행증 여행의 일부입니다. 이는 우리 앞에 놓인 다음 길이며, 우리는 다른 모든 길과 마찬가지로 이 문제를 해결할 것입니다. 장애물과 치료법은 바뀔 것이지만, 여러분의 투지와 결단력은 자녀의 실행증 여정을 위한 길을 닦는 데 도움이 될 것임을 이해하기 위해 이 말을 드립니다. 잊지 마세요 살다 인생 — 인생이 당신을 살게 두지 마십시오.

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