판단이 아닌 지원을 제공하십시오: 자폐증의 붕괴는 징계 부족으로 인한 것이 아닙니다

친애하는 전 시어머니여, 당신의 아들과 내가 비명을 지르며 발로 차는 자폐증 딸을 언니의 8세 집에서 안전하게 떼어내려고 애쓰는 동안 당신은 “그녀의 어머니와 문제가 있다”고 말했습니다. ^일 생일 파티.

이런 일이 일어날 때 누군가가 우리 딸과 함께 있어야 하기 때문에 제가 놓칠 또 다른 생일 파티입니다. “그 사람한테 문제가 있어. 그녀의 어머니 ”라고 다시 한 번 강조하셨습니다. 나의 그럼에도 불구하고 어머니, 당신은 꽤 담대하셨습니다!) 우리가 어머니를 밴에 안전하게 태웠을 때 마침내 어머니의 붕괴로 눈물이 흘렀습니다.

있잖아, 줄리(그냥 줄리라고 부르자), 며칠 동안 힘든 시간을 보냈어.

이러한 붕괴는 최근 어린이 중심의 여름 이벤트를 진행하면서 발생한 붕괴(아이러니하게도 녹지 않는 것처럼 보임)의 빙산의 일각이었습니다. 바로 전날 밤, 우리는 세 아이들이 가장 좋아하는 놀이 공원으로 여행을 갔다가 집에 도착했습니다. 그곳에서 많은 즐거움을 누렸고 두어 차례 거대하고 지친 붕괴를 겪었습니다. 이것은 물론입니다. 그것은 예상됩니다. 때로는 피할 수 있는 경우도 있고 그렇지 않은 경우도 있습니다.

우리는 그녀를 당황하게 할 수 있는 예상치 못한 사건에 대비하려고 노력하지만 여전히 일이 일어납니다. 우리는 대처 메커니즘을 가르치고 장려하려고 노력하지만 항상 도움이 되는 것은 아닙니다. 우리는 그녀가 즐겁게 지내고 어린아이가 되기를 바라지만, 그녀의 어린 시절은 그녀의 감정에 대한 통제력을 빠르고 완전히 상실하는 사건들로 빈번하게 발생합니다. 그 순간에는 그것들을 활용할 수 없습니다. 누구도 할 수 없다. 그녀는 꽉 조이는 안전벨트와 붙잡을 수 있는 튼튼한 금속 막대가 달린 롤러코스터처럼 지지를 받으며 그것을 타고 나가는데, 우리는 그것을 막으려고 노력합니다. 그것이 우리가 할 수 있는 전부입니다.

귀하의 손녀는 과거에 다음과 같은 유형의 고기능 자폐증을 앓고 있습니다. 아스퍼거 증후군 . 그녀를 잘 모르는 사람들에게 그녀는 두 가지 방식 중 하나로 보일 수 있습니다. 한 가지 방식은 비록 기발하기는 하지만 완벽하게 '정상'입니다. 차분하고 사교적일 때 매력적인 매력과 지성을 갖고 있으며 지적인 성인의 언어 능력을 가지고 있습니다. 어떤 사람들은 그녀에게 '잘못'이 없다고 말할 수도 있습니다!

두 번째 방법은 덜 즐겁습니다. 극심한 불안감에 빠지면 화를 많이 내고, 자신의 말을 무기로 삼는다. 그녀의 투쟁-도피 반응은 압도적으로 강하며, 충동적으로 달리고, 차고, 비명을 지르는 경향이 있습니다. 그녀는 대개 이러한 생리적, 정신적 반응에 대한 책임을 어리석은 일에 돌립니다. 낙타의 등을 부러뜨리는 지푸라기 같은 방아쇠. 놀이공원에서는 콘도그를 팔지 않았기 때문이에요. 내 생각에 진짜 이유는 과도한 자극과 감각 과부하 때문인 것 같습니다. 어떤 사람들은 내가 그녀를 거기로 데려가지 말았어야 했다고 판단하고 말할 수도 있지만, 나는 그녀가 붕괴 전후에 멋진 시간을 보냈기 때문에 그럴 가치가 있었다고 말합니다.

후자의 반응은 사람들에게 강한 반응을 유발할 수 있습니다. 어떤 사람들은 아이가 엄마에게 소리를 지르고, 도망가고, 발로 차는 것을 보고 보안요원에게 연락한 사람처럼 그것을 보고 들을 때 걱정합니다. 이것은 좋은 일로 이어집니다. 도움이 됐어요. 친절하고 이해심이 깊은 일부 보안 담당자는 내가 그녀를 안전하게 지킬 수 있도록 돕기 위해 필요한 모든 조치를 취하겠다고 제안했습니다. 그들은 자폐증으로 인해 아이들이 이런 식으로 행동할 수 있다는 것을 이해했습니다.

어떤 사람들은 아이가 통제력을 잃는 것을 보면 가혹하게 판단합니다. 이것은 도움이 되지 않습니다. 그들은 그녀가 단지 무례할 뿐이고 '줄을 서고' 더 나은 규율을 지켜야 한다고 생각합니다. 그들은 자신과 씨름하고 있는 엄마가 한계를 정하지 않거나 버릇없게 만들지 않는다고 가정한다. 복잡한 것을 단순화합니다. 그들은 그것을 믿고 싶어하지 않습니다 그들 이런 문제가 생길 수도 있으니 그들은 손가락질합니다. 그들은 판단합니다. 고맙게도 내가 만난 대부분의 사람들은 그렇지 않았지만 그들 중 많은 사람들이 그랬습니다.

당신의 손녀가 어려움을 겪는 동안 나는 당신의 손녀를 안전하게 지켜주었습니다. 나는 그녀의 고통과 나의 고통, 그리고 그녀의 행동으로 인해 영향을 받는 그녀의 형제자매들의 고통을 느꼈습니다. 나는 당혹감을 느꼈고 심판을 상상했다. 나는 그녀를 사랑하고 그녀는 그만한 가치가 있기 때문에 모든 것을 맡았습니다. 물론 내가 그랬어! 내가 셀 수 있는 것보다 훨씬 더 많은 일이 일어났습니다. 그녀가 멜트다운 중에 보이는 행동이 마음에 드나요? 아니요. 권장합니까? 아니요. 나는 그녀에게 한계를 설정합니까? 예. 나는 그녀에게 더 나은 대처 방법을 가르치려고 노력합니까? 예.

나는 완벽한 엄마인가? 아니요. 하지만 최선을 다합니다.

자폐증 엄마들은 그 이후로 자녀의 행동에 대해 비난을 받아왔습니다. 냉장고 어머니 이론 , 그리고 아마도 오래 전일 것입니다. 사람들은 일반적으로 자폐증에 대해 더 잘 받아들이고 이해하며 교육을 받지만 여전히 판단을 기대합니다. 그것은 항상 우리 마음속에 자리 잡고 있으며, 모든 것을 더 좋게 만들기 위해 우리가 무엇을 할 수 있는지 항상 궁금합니다. 때때로 우리는 최선의 노력에도 불구하고 실패했다고 느낄 때가 있습니다.

내가 우울할 때 당신이 나를 차버릴 필요는 없었어요, 줄리. 나는 이미 똥 같은 느낌이 들었습니다. 나도 그렇지 않았나 싶다. 실제로 당신이 연결하기 위해 애쓰고 있는 손녀에게 좀 더 가까이 다가갈 수 있게 해주거나, 어머니로서 자신의 실패에 대해 더 나은 기분을 갖게 해줄 것입니다. 모두 불완전한). 귀하의 의견은 깊은 상처를 주었으며 전혀 도움이 되지 않았습니다. 나는 이 글을 쓰는 이유는 그것을 내려놓고 계속해서 최고의 엄마로 남을 수 있도록 하기 위함이다.

그래서 결국 “어머니의 문제”는 어머니가 어머니만을 사랑할 수 있다는 것입니다. 그녀는 그녀를 '고칠' 수 없습니다. 그녀는 뇌 전체를 다시 배선할 수 없습니다. 그녀는 자신의 싸움이나 도피 반응에서 그녀를 구출할 수 없습니다. 그녀는 안전하게 타는 것을 도울 수만 있습니다. 그녀는 논리나 추론, 선택, 규율, 심지어 공감(공감이 가장 도움이 되지만)이 붕괴되는 순간에는 그녀에게 돌파할 수 없습니다. 그녀는 그녀가 차분하고 두뇌가 안정되었을 때만 사건 이후에 일어난 일에 대해 이야기할 수 있습니다. 실제로 논리와 추론이 가능합니다. 그녀는 언젠가 자신이 자제력을 얻어 신경생물학적 나선을 멈추게 되기를 바라면서 이렇게 합니다. 이러한 붕괴 .

하지만 당신은 이것을 보기로 선택하지 않았죠?

한 음절 아기 이름

당신은 진화하는 사회에서 (다행히) 구식이 되어가고 있는 원시적이고 흑백적인 반응으로 되돌아갔습니다. 당신은 감정적 두뇌를 색칠하고 공감을 통해 반영하는 뉘앙스를 진화시키고 볼 수 있습니다. 자폐성 붕괴와 생리적 반응과 관련된 뇌 화학에 대해 교육을 받고 연구하기로 선택할 수 있습니다. 관련된 모든 요소를 ​​살펴보고 이해가 되지 않으면 전문가에게 문의할 수 있습니다. 말로 돌을 던지거나 비난하지 않고도 그녀를 더 잘 이해하기 위해 필요한 모든 것을 할 수 있습니다. 독설과 비판 없이 도전적이면서도 재능 있는 손녀의 선물을 감상할 수 있습니다.

물론, “그녀의 어머니”를 감사하고 존경하기로 선택할 수도 있습니다. 그녀의 어머니는 매일매일 그녀를 사랑하고 지원하며 최선을 다하고 있습니다.

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