내가 했던 가장 힘들고 용감한 일: 준을 죽게 내버려두기

2주 전은 제 딸 June이 공식적으로 출산한 지 5주년이 되는 날이었습니다. 수용소 그리고 오늘, 2월 4일은 그녀가 세상을 떠난 지 5년이 되는 날입니다. 가족, 친한 친구, 그리고 다른 부모님들과 개인적으로 6월의 죽음에 대한 이야기를 나누면서 JJMF (준제시기념재단) (그들이 물을 때) 블로그 포스팅에 공유하기가 꺼려졌거나 소셜 미디어 . 처음에는 뭐든지 두려웠어요 부정적인 댓글 또는 사람들이 우리 가족의 선택에 대해 어떻게 생각할지. 어떤 비판도 감당하기에는 내 마음이 너무 연약했습니다. 시간이 지날수록 비판에 대한 두려움보다는 그런 암울한 시간을 다시 살 수 없다는 것이 더 중요해졌습니다.

작년 말 JJMF Moms Connection 행사에서 June의 죽음 이야기를 공유하는 것이 우리 부모 커뮤니티에 도움이 될 수 있다는 것을 함께 토론하면서 깨달았습니다. Zoom 세션을 마치고 저는 이렇게 생각했습니다. 이제 때가 된 것 같아요, 제니. 어쩌면 누군가는 우리가 겪은 일을 들어야 할지도 몰라 .

의학적으로 복잡한 자녀를 둔 부모(제 딸은 의학적으로 복잡한 신경 장애를 앓고 있습니다. 자세한 내용은 여기를 참조하세요) 여기 ) 약물, 치료, 장비 및 서비스에 대해 공개적으로 이야기하지만, 죽음과 인생의 마지막 단계를 통해 자녀를 안내하는 방법에 대해 자유롭게 이야기하는 경우는 거의 없습니다. 성인이 될 때까지 살지 못하는 어린이가 많은 인구 집단의 경우, 이것이 우리가 논의해야 할 주제라고 생각하며, 우리는 이를 초기에, 또는 적어도 우리 아이의 상태를 수용하는 단계 초기에 논의해야 한다고 생각합니다. 그래서 준의 죽음에 관한 이야기를 들려드리겠습니다.

***

당시에는 깨닫지 못했지만 종말의 시작은 준이 죽기 5개월 전인 2015년 9월이었다. 이 시점 이전에도 그녀는 좋은 날과 나쁜 날을 보내고 있었지만, 좋은 날은 거의 없었습니다. 고맙게도 우리는 마지막 트레킹이 끝나기 전까지 6월 최고의 날 중 하나를 보냈습니다. Matt와 나는 TV를 켜고 잠자리에 들기 전에 거실에 앉아 있었습니다. June은 바닥에서 약 1피트 정도 높이의 나무 베이스가 있는 갈색의 특별한 토마토 좌석에 앉았습니다. 우리는 그것을 그녀의 왕좌라고 불렀습니다. 조지는 엄마가 만들어준 누비 말 담요 위에 엎드려 배를 채우고 있었습니다. 준은 그를 내려다보며 미소를 지었다. 그녀는 조지를 사랑했습니다. 갑자기 그가 몸을 구르자 우리 모두가 그것을 목격했습니다. 우리도 너무 놀랐어요, 심지어 조지도요! 그는 눈을 크게 뜨고 주위를 둘러보며, 도대체 무슨 일이 일어난 거야? 나는 환호했다. 그가 울기 시작했기 때문에 나는 그를 겁주었을 것입니다. Matt, June, 그리고 저는 정말 자랑스러웠습니다. 그날 밤 그녀는 빨리 잠이 들었는데, 이는 그녀에게 드문 일이었습니다. 생각했던 기억이 나네요. 인생은 너무 좋다. 이것이 새로운 표준이 되기를 바랍니다. 다음날 June은 학교에 갔다. 그녀의 선생님은 그녀가 대부분의 시간 동안 정신이 깨어 있고 깨어 있다고 말했습니다. 정말 대단한 날 이었어! 집에서도 그녀는 행복했고 기분도 좋았습니다.

다음날 아침에 그녀가 일어났고, 나는 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다. 그녀는 신음하고 불안해했습니다. 나는 그녀가 불편해 한다는 것을 알았기 때문에 그녀를 학교에 가지 못하게 했습니다. 이때쯤이면 준이가 이럴 때는 밥을 주지 말고, 배를 좀 쉬게 해줘야 한다는 걸 알았습니다. 나는 하루 종일 그녀를 위로하기 위해 최선을 다했지만 그녀는 비참했습니다. 그날 밤 나는 그녀에게 약을 주고 그녀가 좀 나아지기를 바랐습니다. 대신, 그녀는 밤새도록 신음하며 일어났습니다. 나는 그녀가 그렇게 큰 고통을 겪는다는 말을 들어본 적이 없었고, June은 그녀의 삶에서 많은 고통을 견뎌냈습니다.

그녀가 일어났을 때, 나는 June에게 음식을 조금만 먹이기로 결정했습니다. 배가 고프면 어쩌지? 나는 생각했다. 어쩌면 그녀는 배고픈 고통을 겪고 있는 걸까요? 아이가 말하거나 의사소통을 할 수 없을 때, 아이의 울음과 신음, 몸짓을 최선을 다해 해석해야 합니다. 하지만 그것은 큰 실수였습니다. 왜냐하면 그녀는 그것을 즉시 토해냈기 때문입니다. 나는 June의 완화의료 의사인 Dr. Chismarich에게 전화를 걸어 무슨 일이 일어나고 있는지 설명했습니다. 그녀는 나에게 관장을 하라고 말했습니다. 그랬지만 아무 일도 일어나지 않았습니다. 관장에 있어서는 매우 이상합니다. 한 시간쯤 지나서 준이 토를 해서 다시 의사에게 전화했어요.

Chismarich 박사는 벨이 한 번 울리고 나서 전화를 받았습니다. “그녀가 똥을 쌌나요?” 그녀는 거의 기대에 차서 물었다.

“아니요.” 나는 말했습니다. “하지만 정말 이상해요. 토하고 있는데 초록색이고 냄새가 지독해요.”

“알았어.” 그녀는 침착하게 말했다. “가능한 한 빨리 June을 응급실로 데려가야 합니다. 제가 전화해서 당신이 가는 중이라고 알려 드리겠습니다.”

나는 전화기를 내려놓고 즉시 물류 모드로 들어갔다. 과거에는 June을 데리고 응급실로 데려갈 수 있었습니다. 하지만 지금은 집에 조지가 있어서 간호를 하고 있었습니다. 그 사람을 데리고 갈까요, 아니면 우리 엄마나 Matt의 엄마에게 전화해서 그 사람과 함께 있도록 할까요? Matt는 시내에 있었고 여행 중이 아닐 때 집에서 일했습니다. 그래서 나는 George를 그에게 맡기고 엄마에게 전화를 걸어 June을 병원에 데려가는 동안 George를 보러 오라고 부탁했습니다. 응급실 방문에 얼마나 시간이 걸릴지 몰랐기 때문에 펌프를 들고 엄마에게 냉동실에 우유가 있고 필요할 경우 캐비닛에 분유가 있다고 말했습니다. 나는 도중에 June과 George와 함께 동시에 두 장소에 있을 수 없다는 사실에 가슴이 아팠습니다.

우리는 응급실에 도착했고 즉시 침대로 돌아왔습니다. 그들은 우리를 기다리고 있었습니다. 그들은 준을 진찰하고 배를 만져본 후 담즙을 토해 장폐색이 의심된다고 엑스레이를 찍어야 한다고 말했습니다.

“그게 바로 그거였어?!” 나는 충격을 받아 말했다. 준에게 배변을 하게 하기 위해 관장을 시켜줬는데, 빠져나오지 못해서 대신 입으로 나왔어요. 나는 병원 침대에서 고통스러워하는 사랑스럽고 소중한 아기를 바라보며 생각했습니다. 내 불쌍한 아기. 언제 멈출 예정입니까? 그들은 우리를 엑스레이실로 데려가서 그녀의 위장을 몇 군데 스캔한 다음 응급실 침대로 돌아가 의사가 나와 함께 검토할 때까지 기다렸습니다.

나는 침대에 누워 준의 옆에 앉아 준의 손을 잡았다. 나는 펌핑이 필요했습니다. 나는 고통스러웠다. 그녀는 고통스러워했습니다. 나는 조지와 그가 처음으로 병을 가져가면서 무슨 생각을 하고 있을지 생각했습니다. 나는 그의 작은 세계가 갑작스럽게 변화하는 것만으로도 그도 고통을 겪고 있다고 상상했습니다.

갑자기 나는 막대의 커튼이 열리는 날카롭고 삐걱거리는 소리를 들었고, 그 소리에 나는 충격을 받아 방으로 돌아왔습니다. 나는 의사를 올려다보며 그가 스캔 결과에 대해 말해 주기를 기다렸습니다. “장에 막힌 것 같습니다.” 그가 엄숙하게 말했다. 모든 의사들이 나에게 이런 식으로 말했다. 나는 그것에 너무 익숙해져서 조지를 낳기 전까지는 다른 것을 전혀 몰랐습니다. “그러나 우리가 수술을 하기 전까지는 확신할 수 없습니다. 그런 것이 있다면 즉시 제거해야 합니다.”

“그녀는 어떻게 막혔을까요?” 나는 물었다. June은 G-tube를 통한 분유 외에는 아무것도 먹지 않았습니다.

그는 “그런 일이 일어날 수도 있다”며 “하지만 수술을 하기 전에는 확실히 알 수 없고, 거기에 뭔가가 있다면 최대한 빨리 제거하는 것이 시급하다”고 말했다.

“치스마리치 박사님과 통화할 수 있나요?” 나는 엄지손가락으로 준의 손을 쓰다듬으며 물었다. '그녀는 June을 너무나 잘 알고 있고, 나는 이 모든 것에 대한 그녀의 의견을 듣고 싶습니다.'

“물론이죠.” 의사가 말했다.

나는 Chismarich 박사에게 전화를 걸어 지금까지 의사가 나에게 말한 모든 것을 설명했습니다. 그녀는 운영하는 것이 합리적이라고 생각했습니다. 빠르고 간단한 절차가 될 것입니다. '그냥 거기에 뭔가가 있는지 알아보고 거기서부터 출발하겠습니다.'

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“막힘이 없으면 어떻게 되나요?” 나는 물었다.

'무슨 일이 일어나고 있는지 살펴보고 거기서부터 시작하겠습니다.'

의사들은 June을 수술에 돌입시켰습니다. 나는 그녀에게 키스하고 포옹을 했고 간호사는 나를 대기실로 데려갔습니다. 그 방은 방의 가장자리를 따라 의자가 줄지어 늘어서 있고, 그 사이에 줄이 늘어서 있고, 각 줄이 서로 마주보며 놓여 있었습니다. 들어가자마자 나는 잠시 멈춰 앉을 만한 은밀한 장소를 찾아보았다. 나는 누구와도 잡담을 나눌 기분이 아니었습니다. 나는 큰 기둥 앞 구석에 있는 자리로 걸어가면서 어깨에 가방을 매었다. 나는 기본적으로 의자에 숨을 내쉬고 가방을 내려 놓고 울기 시작했습니다. 나는 Matt에게 전화를 걸고 엄마에게 문자를 보내 최신 소식을 전했습니다. Matt의 엄마가 엄마를 대신해서 가는 중이셨어요. 나는 늦게까지 집에 없을 것이라는 것을 알았습니다. 갑자기 나는 고개를 들어 누나인 바바라를 보고 자리에서 일어나 그녀를 안아주었습니다. 그리고 방금 흐느끼기 시작했습니다. 나는 June에게 일어나는 모든 일을 설명했고 그녀에게 말했듯이 모든 것이 너무 많은 것 같았습니다. 이게 어떻게 진짜야? 나는 생각했다.

얼마 지나지 않아 수술을 마친 의사가 나와서 우리에게 다가왔습니다.

“빨랐어요.” 내가 말했다. “다 괜찮아요?”

“예, 오래 걸리지 않았습니다. 우리는 그녀를 열었고 장애물이 보이지 않았기 때문에 그녀를 바로 닫았습니다. 그녀는 훌륭했습니다. 그녀는 회복 중이며 깨어났습니다. 몇 분 후에 그녀를 만나실 수 있을 거예요.”

'글쎄, 거기에 아무것도 없었다면 왜 담즙을 토하는 거죠?'

“가상 장 폐쇄라고 합니다.”

이런 젠장, 나는 생각했다.

그 사람은 내 표정을 읽었나 보다 빠르게 말을 이었다. “장폐색이 없다는 뜻이지만 그녀의 뇌는 있다고 생각합니다… 스캔에서 장폐색이 있는 것처럼 나타날 수도 있습니다. “

“그건 좋지 않은 것 같군요.” 내가 말했다. “하나쯤 있으면 더 좋을 것 같아요.”

“당신 말이 맞아요.” 그가 말했다. '폐쇄가 있으면 즉각적으로 생명을 위협하지만, 이는 빠른 해결이며 환자는 상당히 잘 회복됩니다.'

나는 의료 전문가들로부터 이런 말을 듣는 데 너무 익숙했습니다. “글쎄요, June의 문제를 빠르게 해결할 수 있는 방법은 없습니다.” 나는 비꼬듯 말했습니다.

“그녀는 복잡한 사건이에요. 음, 우리는 그녀를 PICU로 보낼 것이고 Chismarich 박사가 그곳에서 당신을 만나 다음 단계에 대해 논의할 것입니다.”

“고마워요.” 내가 말하자 그는 돌아서서 걸어갔습니다.

'괜찮아?' 바바라가 물었다.

“네.” 나는 거짓말을 했습니다. “와주셔서 감사합니다. 나는 그녀의 몸이 폐쇄되고 그녀가 놓아줄 준비가 된 것 같은 느낌이 듭니다.” Barbara는 내 말을 듣고 내가 얼마나 강하고 June이 강하다는 것을 상기시켜주었습니다. 우리는 포옹했습니다. 그녀는 다시 직장으로 돌아갔고 나는 June과 재회하기를 기다렸다.

***

6월은 PICU에서 약 한 달을 보냈습니다. 그녀는 내장이 쉬는 동안 위장 시스템을 우회하여 IV를 통해 영양분을 얻기 위해 병원에 PICC 라인을 가지고 있었습니다. 그녀가 다시 사료를 공급할 수 있기를 희망했습니다. 그곳에서 저는 가장 중요한 교훈 중 하나를 배웠습니다. 즉, 지속되는 삶의 질이 견딜 수 없다는 뜻이라면 의사에게도, 생명 유지 조치에도 반대할 수 있다는 것입니다.

GI 의사들이 June을 PICC 라인으로 집에 데려가길 원했을 때 우리는 거절했습니다. 신생아와 함께 집에서 감당하기에는 너무 많은 일이었습니다. 내가 거절했을 때 무슨 일이 일어났는지 아세요? 그들은 들었다! 그들은 June을 한 달 동안 병원에 머물게 했고 나는 왔다 갔다 했습니다. 낮에는 June과 함께, 밤은 George와 함께 보냈습니다. 나는 병실에서 아기나 아이의 부모를 혼자 판단하지 않는 법을 배웠다. 생각보다 슬프지도, 가슴 아프지도 않아요. 안타깝네요. 부모는 아이와 마찬가지로 살아남고 있습니다.

June이 다시 음식을 섭취할 수 있게 되었을 때, 위장병 의사는 그녀가 고통스러워도 계속해서 음식을 먹일 것을 우리에게 격려했습니다. 우리는 그녀에게 위로만 먹이는 것을 선택했고, 그것이 너무 과했을 때, 우리는 그들이 말하는 것처럼 '그녀의 먹이를 중단하는' 고통스러운 결정을 내렸습니다. 어떤 사람들은 June이 잠을 자다 죽었거나 심장이 멈추는 등 무서운 사건으로 사망했다고 생각할 수도 있지만, 이는 우리가 허용한 적극적인 선택이었습니다. 그녀를 살리기 위해 우리가 할 수 있는 일이 더 많았지만, 우리는 그녀의 몸과 그녀가 우리에게 말하는 것을 듣기로 결정했습니다. 우리는 그녀가 자연스럽고 편안하게 죽을 수 있도록 돕기로 결정했습니다. 나는 일지에 다음과 같이 적었습니다.

6월의 삶이 어떤 것인지 잊어버릴까 두렵습니다. 그녀는 사라져가는 기억이 될까요? 그녀의 비명소리, 웃음소리, 심지어 울음소리까지 기억나지 않을까 걱정됩니다. 그녀의 달콤한 숨결을 잊고 싶지 않습니다. 오늘 나는 그녀의 손을 내 뺨에 얹고 눈을 감고 울면서 그 느낌이 나에게 느껴졌습니다. 너무 부드럽고, 부드럽고, 달콤했어요. 나는 그녀가 병원 침대에 누워 있는 동안 그녀의 책을 읽었습니다. 나는 그녀가 그것을 즐겼다 고 생각합니다. 나는 또한 그녀에게 더 이상 나를 위해 싸울 필요가 없다고 말했습니다. 그 엄마는 괜찮을 거예요. 그녀는 나를 위해 더 이상 고통을 겪을 필요가 없습니다. 나는 그렇게 말했고, 여기 앉아서 이 글을 쓰면서 그녀의 침대로 달려가서 “신경 쓰지 마세요!”라고 외치고 싶습니다. 나는 당신이 나를 위해 있어야합니다!” 하지만 불쌍한 아기는 너무 고통스러워요. 나는 준 대신 내가 아팠으면 좋겠다는 말을 자주 한다. 그녀가 고통받지 않는다면 나는 기꺼이 그녀의 고통을 감수할 것이고, 나는 그녀를 놓아주는 것, 그녀가 죽도록 내버려두는 것이 나의 방식이라고 생각합니다. 그녀가 더 이상 고통을 겪지 않아도 된다면 나는 평생 동안 그녀를 그리워하는 고통을 안고 갈 것입니다.”

준은 2016년 2월 4일 아침, 우리가 급식을 중단한 지 정확히 2주 만에 세상을 떠났습니다. 하루 전 그녀는 혼수상태에 빠져 임종호흡을 하고 있었다. 그녀의 뇌는 다른 기관과 제대로 작동하지 않았지만 심장은 매우 강했습니다. 그녀는 나와 Matt 옆에 껴안고 우리 침대에서 밤을 보냈습니다. 내가 자고 있는 동안 그 사람은 죽을 것 같았고, 그 사람이 빠져나가는 것을 놓칠까 두려웠어요. 내가 깨어났을 때 그녀는 아직 살아 있었습니다. Matt는 내가 그를 간호할 수 있도록 George를 나에게 데려왔습니다. George는 내가 오른팔 주름에 머리를 대는 것을 붙잡았고, June은 내 왼팔로 그녀를 감싸고 내 옆에 누웠습니다. 갑자기 귀청이 터질 듯한 침묵이 흘렀고, 내가 돌아보니 그녀는 사라졌습니다.

뉴욕타임즈 다큐멘터리에서 “네 어머니 품에 죽어가는 중” 소아 완화의료 의사인 Nadia Tremonti 박사를 만나봅니다. 이 작품은 그녀가 어린이 인생의 마지막 단계에서 어린이 및 가족과 함께 작업하는 과정을 따릅니다. 그녀는 마지막에 아름답게 이렇게 말합니다.

“죽음과 임종을 전문으로 하는 의사로서 나는 어떻게 죽고 싶느냐는 질문을 자주 받습니다. 내가 정말 마법에 걸린 것 같다면, 나는 내가 사랑하는 모든 사람들과 건강하게 100살까지 살고 싶다고 말하고 싶다. 그리고는 마법처럼 아기로 변해 엄마 품에 안겨 죽고 싶어요. 세상에 이보다 더 평화롭고 무조건적인 사랑이 있는 곳은 없다고 생각하기 때문입니다.”

나는 이것이 읽기 어려운 이야기라는 것을 알고 있습니다. 나는 그것을 살았고, 썼고, 다시 읽을 때마다 울었습니다. 이것을 공유하는 나의 목표는 대화를 좀 더 열어서 금기시되지 않도록 하는 것이었습니다. 나는 June의 죽음에 대해 의사들에게 물어보기가 두려웠습니다. 구함 그녀는 죽는다. 궁금한게 너무 많았는데 물어보기가 부끄러웠어요. 아마 당신도 조금은 그런 생각을 하게 되지 않을까요? 더 많은 일을 하려는 의사를 거절하더라도 외로움을 덜 느끼고, 자녀의 말을 들을 수 있는 힘이 더 강해지고, 가족의 가치관을 굳건히 지키시기를 바랍니다. 그러나 무엇보다도 나의 가장 큰 희망은 당신이 짊어지고 있는 모든 죄책감을 버리라는 것입니다. 아이가 준비가 되었을 때 죽도록 내버려 두는 것은 포기하는 것이 아닙니다. 사실 그것은 가장 용감한 일입니다.

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