내 아이는 스펙트럼에 거의 속하지 않으며 두 세계 사이에 갇힌 느낌이 듭니다.

나 같은 엄마들을 위한 공간은 어디에 있을까?

내 딸이 3살이었을 때 발달 소아과 의사가 진단하고 평가한 결과, 딸이 스펙트럼, 특히 경도 자폐증 1단계에 있다는 사실을 알게 되었습니다. 이제 그녀는 거의 5살이 되었고, 우리는 한동안 이 세상을 탐색해 왔습니다. 그리고 나를 놀라게 한 한 가지 사실은, 나는 아이의 부모 사이 어딘가에 있는 공간에서 끊임없이 길을 잃은 느낌을 받는다는 것입니다. 신경증 어린이 , 그리고 자폐증이 있는 아이들의 부모들입니다. 나는 어느 그룹에도 속하지 않는 것 같습니다. 외롭다는 것은 말할 것도 없고 믿을 수 없을 정도로 실망스럽습니다.

이 '아웃사이더'라는 느낌은 내 딸이 태어나기 훨씬 전부터 시작되었습니다. 진단 공식적이었습니다. 아기로서 그녀는 지속적으로 정상 범위 내에서 이정표를 달성했지만 항상 가능한 마지막 순간에 도달했습니다. 내 가장 친한 친구 중 한 명이 내 딸이 태어나기 2주 전에 딸을 낳았고, 그녀가 아이를 축하하고 일어 서서 순항하는 동안 내 딸이 마침내 독립적으로 앉을 수 있게 되어 기뻤습니다. 그러다가 유아기에 이르렀을 때, 그녀는 딸에게 지속적인 관심이 필요하다고 화를 냈고, 나는 딸이 나에게 놀아달라고 요청하는 것은 고사하고 그녀가 좋아하는 장난감을 나에게 보여주고 싶어할 것인지 궁금했습니다.

딸이 나이가 들수록 남편과 나는 딸아이가 발끝으로 걷는 등 자폐증 증상을 더 많이 보이는 것을 관찰했습니다. 언어 발달 지연 , 그리고 강렬한 붕괴 등이 있습니다. 모든 사람들은 그녀의 행동이 정상적이며 '아마도 괜찮아질 것'이라는 의견을 갖고 있는 것 같았습니다. 우리는 그녀의 선택적 식사(“배가 고프면 결국 접시에 있는 음식을 먹게 될 거예요!”)와 그녀의 사회적 능력(“그냥 엄마처럼 내성적인 사람이에요!”)에 대해 비전문가로부터 원치 않는 조언을 많이 받았습니다.

얼마나 배가 고픈지는 중요하지 않습니다. 제 딸은 절대 안전하지 않은 음식을 먹지 않을 것입니다. 그리고 교실에 있는 아이들이나 선생님의 이름을 전혀 말할 수 없는 3살 아이는 단순히 내성적인 성격이 아닙니다.

어느 시점에서 나는 이 사람들에게 나의 육아 문제를 털어놓으려는 노력을 중단했습니다. 그들이 지지적이지 않아서가 아니라 단지 그들이 단지 이해하지 못했다 .

내 딸이 결국 평가를 받고 우리의 의심이 확인되었을 때(그녀는 스펙트럼에 있었습니다) 우리는 딸이 평가에서 단지 2점만 낮았다면 자폐 진단 기준을 충족하지 못했을 것이라는 사실도 알게 되었습니다. 기본적으로 그녀는 간신히 스펙트럼에 있어서 그녀와 가깝지 않은 대부분의 사람들은 아마도 그것을 의심하지 않을 것입니다. 그러나 자폐증에 대해 잘 모르는 사람들에게 그녀의 자폐증이 즉각적으로 드러나지 않는다고 해서 자폐증이 존재하지 않는다는 의미는 아닙니다.

이 공식 진단을 받고 저는 재빨리 인터넷에 접속하여 모든 ASD(자폐 스펙트럼 장애) 양육 그룹에 가입했습니다. 나는 내가 속할 곳을 찾고 싶었습니다. 그 전망만으로도 조금 더 가벼워졌습니다. 마지막으로, 내가 Target 바닥에 앉아 바비 인형을 사지 못해 우울증에 빠진 딸을 위로하는 것은 내가 '나쁜 행동을 하는 것'이 ​​아니라 단지 연민을 표현하고 그녀에게 대처할 수 있는 안전한 공간을 제공합니다.

불행하게도 나도 이 그룹에 어울리지 않는다는 느낌을 받기 시작한 지 얼마 되지 않았습니다. 밝혀진 바와 같이, 귀하의 자녀가 1단계의 가벼운 진단으로 스펙트럼에서 단지 2점에 불과할 경우, 자녀의 부모로부터 많은 동정심을 얻지 못합니다. 더 심각한 진단 .

그리고 솔직히 이해합니다. 그룹의 또 다른 부모가 자녀에게 평생 실질적인 지원이 필요할 수 있는 현실에 대처하기 위해 고군분투하고 있을 때, 욕실의 차가운 세라믹 바닥에서 맨발로 걷기를 거부하는 딸의 불편함에 대해 불평하는 것을 누가 듣고 싶겠습니까? 신경증적인 아이들의 부모들이 나와 진정으로 공감할 수 없는 것처럼, 나는 스펙트럼에 있는 다른 많은 아이들의 부모들의 경험을 이해하는 척할 수 없습니다.

다행스럽게도 내 남편은 내가 무너져야 할 때 기꺼이 들어주고 인내심이 부족한 날에는 절대로 나를 판단하지 않습니다. 또한 항상 내 감정을 재빠르게 확인해주는 훌륭한 치료사도 있고, 내가 조언을 구하는 것이 아니라는 것을 알면서 감정을 털어놓게 해줄 소수의 친구들도 있습니다.

그래도 나는 힘든 하루가 끝날 때 '네 기분이 어떤지 알아'라고 진심으로 말해 줄 수 있는 엄마 친구를 갖기 위해 무엇이든 할 것입니다.

애쉴리 지글러 그녀는 어린 두 딸과 남편과 함께 노스캐롤라이나 주 롤리 외곽에 살고 있는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 경력 전반에 걸쳐 다양한 주제에 걸쳐 글을 썼지만 특히 임신, 육아, 생활 방식, 옹호 및 산모 건강에 관한 모든 것을 다루는 것을 좋아합니다.

친구들과 공유하십시오: