만성 피로 증후군은 '피곤함을 느끼는 것' 그 이상입니다

날 화나게 하는 게 뭔지 알아? 주로 여성에게 영향을 미치는 질병이 있을 때마다 다른 건강 문제보다 덜 심각하게 받아들여집니다.

나는 자신의 의학적 문제를 해결하기 위해 캠페인을 벌여야 했던 내가 아끼는 여성들로부터 수십 가지 이야기를 들었습니다. 결국 복부 통증으로 인해 자궁외 임신 참을 수 없는 두통이 뇌수막염으로 판명되자 의사(그리고 친구, 가족)에게 뭔가 잘못되었다고 말할 때 믿어달라고 애원한다는 것은 말도 안되는 일입니다.

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눈에 보이지 않는 의학적 문제가 있는 여성에게는 더욱 어렵습니다. 만성 피로 증후군 근육통성 뇌척수염(ME)으로도 알려져 있는 CFS(CFS)는 CDC에 따르면 미국인 836,000명에서 250만 명에 영향을 미치는 심신을 약화시키는 질병입니다. n이 있으므로 o 만성 피로 증후군이 있는지 확인하기 위한 최종 테스트 따라서 의사는 진단을 내리기 위해 환자를 철저하고 사려 깊게 평가해야 합니다.

불행히도 모든 의사가 그렇게 사려 깊은 것은 아닙니다. 내 친구 Cyn은 자신의 분비선이 자주 부어오르는 것이 편도선이 다시 자라는 것일 수도 있다는 말을 들었습니다.

동료인 Lisa는 사람들이 그녀의 걱정을 털어 놓도록 했습니다. 그녀는 사람들이 항상 그녀에게 “엄마가 된 것을 환영합니다”라고 말했다고 말했습니다. 그녀의 아들은 당시 3살이었고 그녀는 신생아였을 때 만성피로증후군 증상이 전혀 없었습니다.

그리고 그 증상에 대해 이야기해보겠습니다. 그것은 단지 약간 피곤함을 느끼는 것 이상입니다. Mayo Clinic에 따르면 증상은 다음과 같습니다.

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• 피로
• 기억력이나 집중력 상실
• 목 쓰림
• 목이나 겨드랑이의 림프절 비대
• 설명할 수 없는 근육통이나 관절통
• 두통
• 상쾌하지 못한 잠
• 신체적 또는 정신적 운동 후 24시간 이상 지속되는 극도의 피로

Lisa는 자신이 깨어 있는 것보다 더 많이 자고 있다는 것을 깨달았을 때 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다. 부은 땀샘 외에도 Cyn은 피부에 발진이 생기고 때로는 포도상 구균 감염으로 변했습니다. 그녀는 또한 일하는 능력에 영향을 미치는 뇌 안개로 고통 받았습니다.

그럼에도 불구하고 두 여성은 이 모든 일을 겪으면서도 일과 삶에서 계속 전력을 다해야 한다고 느꼈습니다. Cyn은 사람들이 그녀에 대해 항상 이야기하는 것을 듣는 것이 싫증나지 않기를 바란다고 말했는데, 그녀의 친구로서 그 말을 듣는 것은 가슴 아픈 일이었습니다. 그녀는 다음과 같은 질병으로 고통받고 있습니다. 만성 질환 하지만 그녀는 사람들의 신경을 건드리고 싶지 않기 때문에 그것에 대해 이야기하지 않습니다. 그것은 옳지 않습니다.

제거 과정과 수년간의 의사 방문 끝에 Cyn과 Lisa는 모두 CFS 진단을 받았습니다. 리사에게는 자신이 옳았다는 사실을 재확인하는 일이었습니다. 그녀는 자신이 느끼는 것이 엄마가 되면서 느끼는 피로만이 아니라는 것을 알고 있었습니다. 무엇이 문제인지 답을 얻은 후에 그녀는 자신의 상태를 관리할 방법을 찾을 수 있었습니다.

Cyn은 여전히 ​​질병으로 어려움을 겪고 있지만 자신을 옹호하는 방법을 배웠습니다. 그녀가 휴식을 취하거나 휴식을 취해야 할 경우, 다른 사람들이 그녀에 대해 어떻게 생각할지 상관없이 그녀는 목소리를 냅니다. 그녀는 또한 긍정적인 태도를 선택했습니다. 그녀는 “인생에서 무엇이 좋은지, 무엇이 행복하고 기쁨을 주는지에 집중하고 싶습니다. 매일 내가 일을 완수하는 데 따른 고통이나 어려움, 또는 다른 증상에 대해 이야기한다면, 나는 매일 하루 종일 부정적인 수렁에 빠질 것 같은 느낌이 듭니다. 최선을 다하고 내가 할 수 있는 한 인생에서 최대한의 결과를 얻는 것은 나에게 달려 있습니다.”

CFS 진단을 받은 사람들은 수백만 명에 달합니다. 다른 사람들도 얼마나 많을지 상상할 수 있습니까? 아직 진단을 받았나요? 자신이 게으르다고 생각하는 사람들 앞에서 혼자 고통받고 자신을 변호하는 여성들이 또 얼마나 많은지 궁금하다.

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또 간과할 수 없는 포인트는? CFS/ME 환자의 25%는 '심각하게' 몸이 불편한 것으로 간주됩니다. 말 그대로 수년 동안 침대에 누워 지치고 통증과 피로 없이는 가장 기본적인 작업도 수행할 수 없는 CFS/ME로 고통받는 사람들도 있습니다.

직업을 유지하거나, 학교에 가거나, 기본적인 일상 업무를 수행하는 데 어려움을 겪는 사람들을 생각하면 마음이 아픕니다.

침대에서 일어날 수 없으면 계획을 지키기가 어렵습니다. 말 그대로 집중할 수 없으면 공부하기가 어렵습니다. 그리고 게다가 사람들이 당신이 극적으로 행동하고 '그렇게 나쁘지 않다'고 생각하기 때문에 판단하게 만드는 것입니다.

여성의 직관을 낭만적으로 표현하는 것을 좋아하는 사회에서 우리는 건강에 관해 실제로 자신의 직감을 신뢰하는 여성을 무시하는 경향이 있습니다. 판단하기보다는 그들이 뭔가 잘못되었다고 말할 때 듣고 이해하려고 노력해야 합니다. 또한 우리가 전혀 알지 못하는 건강 상태에 대해서는 판단을 유보해야 합니다.

만성 피로 증후군/근육통성 뇌척수염에 대해 자세히 알아보려면 여기 .

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