자폐증이 있는 어린이는 발달 소아과 의사의 지원을 받을 자격이 있지만, 그 수가 충분하지 않습니다.
우리 딸의 전문가 팀을 구성하는 데 수년이 걸렸고 이제 우리는 처음부터 다시 시작해야 합니다.
장애 또는 발달 장애가 있는 자녀가 있는 경우 개입의 첫 번째 단계 중 하나는 자녀를 지원하기 위해 전문가 팀을 구성하는 것입니다. 팀의 모습은 아동과 아동의 구체적인 필요 사항에 따라 달라집니다. 예를 들어, 제 딸은 자폐증이 있는데, 현재 딸의 치료팀에는 특수 교육 교사, 작업/수유 치료사, 발달 소아과 의사가 포함되어 있습니다.
숭어를 든 시골 소년들
이 지원팀을 구성하는 것은 쉽지 않았습니다. 여기까지 오는 데 수년이 걸렸고, 안타깝게도 우리의 경험은 독특하지 않습니다. 보험과의 싸움, 광범위한 자격 평가, 일정 가용성의 어려운 조합을 통해 공급자 찾기 사이 그리고 자녀가 누구와 연결되는지는 엄청나게 어렵습니다. 추가 발달 소아과 의사의 엄청난 부족 , 매달 중요한 발달 기간이 지나가면서 많은 어린이들이 필요한 지원을 받지 못한 채 방치됩니다.
이 전문가들 각각은 제 딸과 독특한 관계를 맺었고, 딸이 그들과 함께 일하기 시작한 이후로 우리는 딸의 긍정적인 성장을 많이 보았습니다. 그녀의 수유 치료사는 매주 그녀를 만나고 그녀가 새로운 음식을 먹었다는 보고를 받으면 진심으로 기뻐하며 함께 축하합니다. 그녀의 특수 교육 교사는 일주일에 몇 번씩 그녀와 함께 수업에 참석하여 그녀의 사회적, 정서적 기술을 개발하도록 돕고 그녀의 진행 상황을 남편과 나와 공유합니다. 우리 자신을 위해서요.
그녀의 발달 소아과 의사 하지만 그녀는 아동 행동 및 발달에 대한 광범위한 교육과 훈련을 받았기 때문에 MVP가 되었습니다. 그녀의 전문 지식 덕분에 그녀는 내가 할 수 없는 권위를 가지고 내 딸을 옹호할 수 있습니다. 그녀는 보험이 특정 치료의 지속적인 비용을 보장하는지 확인하기 위해 내 딸의 차트에 어떤 코드를 입력해야 하는지 알고 있으며, 남편과 내가 딸의 IEP에 대해 질문할 때 그녀는 주저하지 않고 의견을 제시합니다. 그녀는 스펙트럼에 따른 자녀 양육의 복잡성을 헤쳐나가는 데 매우 귀중한 역할을 했으며 체크인 약속이 있을 때마다 남편과 나에게 우리가 잘하고 있다고 말해줍니다. 그냥 조금.
저는 약 4주에 걸쳐 제 딸의 특수 교육 교사가 새로운 주로 이사할 것이고, 딸의 작업/수유 치료사가 개인 진료에서 학교로 전환할 것이라는 사실을 알게 되었을 때 우리가 얼마나 운이 좋았는지 상기시켰습니다. 시스템(그러나 우리 딸의 학교는 아님)과 그녀의 발달 소아과 의사가 은퇴하고 있었습니다.
발달 소아과 의사는 환자에게 보낸 편지에서 그녀의 진료실에는 환자의 진료를 다른 곳으로 전환할 사람이 없다고 말했습니다. 그녀는 지난 4년 동안 검색했음에도 불구하고 이 진료에 추가할 다른 발달 소아과 의사를 찾는 데 성공하지 못했다고 설명했습니다. 우리가 일반 소아과 의사에게 의뢰를 요청했을 때 우리는 필요하다면 몇 시간을 운전할 의향이 있다고까지 말했지만 그녀는 가슴 아픈 소식으로 답장을 보냈습니다. 다른 사람은 아무도 없었다는 것입니다.
그리고 많은 시골 미국인들과는 달리, 우리는 의료 사막에 살고 있다 . 우리는 Duke University와 University of North Carolina at Chapel Hill에서 30~40분 거리에 살고 있습니다. 둘 다 겉으로는 끝없는 전문 분야에 걸쳐 놀라운 의료 프로그램을 제공하지만 수요 때문에 그들은 저보다 더 높은 지원이 필요한 환자만 받아들이고 있습니다. 딸.
공식 리콜 2022년 5월
2023년에는 미국 소아과 학회(AAP), 미국 어린이 100,000명당 발달 소아과 의사가 한 명 있는 것으로 추정되며, 향후 예측에 따르면 이러한 부족 현상은 곧 끝나지 않을 것입니다. 동시에 이 전문 분야에 더 많은 의료 서비스 제공자의 필요성이 계속 커지고 있습니다. AAP에 따르면 1997년에서 2017년 사이에 어린이의 전반적인 신경 발달 장애가 5% 증가했습니다. 특히 내 딸처럼 자폐증 진단을 받은 아이들이 엄청나게 늘어났습니다. 20년 동안 자폐증 진단은 2000년 어린이 150명 중 1명에서 2023년 어린이 36명 중 1명으로 증가했습니다.
물론 우리는 딸의 주치의를 좋아하고 신뢰합니다. 그녀는 다양한 스펙트럼의 아이들과 함께 일한 경험이 있으며 그녀가 지식이 풍부하다는 것은 의심할 여지가 없지만 전문가는 아닙니다. 자폐증은 복잡하며 두 아이가 완전히 똑같지는 않습니다. 내 딸은 지원 요구가 낮지만 이 라벨은 내부적으로 일어나는 모든 일을 고려하기보다는 자폐증이 주변 사람들에게 어떻게 나타나는지 더 자세히 살펴보는 구식 평가 방법을 기반으로 합니다. 일반주의자는 나에게 그녀가 균열을 겪지 않을 것이라는 확신을 주지 않습니다.
다행스럽게도 학교에는 대체 특수교사가 배치되어 있고, 새로운 작업치료사가 앞으로 몇 달 안에 합류할 예정이지만 다시 신뢰 관계를 구축하는 데는 시간이 걸릴 것입니다. 나는 그것이 점차적으로 일어날 것이라는 것을 알고 있으며, 지금으로부터 1년 후에는 우리가 딸을 위해 제공하는 지원에 대해 자신감을 가질 수 있는 곳으로 돌아갔으면 좋겠습니다.
그럼에도 불구하고 가까운 미래에 그녀의 발달 소아과 의사를 대체할 수 없다는 현실을 피할 수는 없으며, 나는 이 상실이 그녀의 앞으로 나아가는 데 어떤 의미가 있을지 걱정하지 않을 수 없습니다.
애슐리 지글러 노스캐롤라이나주 롤리 외곽에서 어린 두 딸, 남편과 함께 살고 있는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 경력 전반에 걸쳐 다양한 주제에 걸쳐 글을 썼지만 특히 임신, 육아, 생활 방식, 옹호 및 산모 건강에 관한 모든 것을 다루는 것을 좋아합니다.
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