자녀가 발작을 일으키기 쉬운 경우의 생활 모습
긴 한 주였습니다. 18개월 된 내 딸이 어느 날 아침에 일어났는데 첫 번째 위장병이 나타났습니다. 그녀는 평생 건강의 전형이었고, 이제 그녀가 바이러스에 걸릴 때가 왔다고 생각했습니다. 그녀는 나아지기 시작할 때까지 영원히 보였던 것처럼 하루에 한두 번 토했습니다. 마지막으로! 나는 생각했다. 이제 생활은 정상으로 돌아갈 수 있습니다.
내가 얼마나 틀렸는 지 알았다면.
다음날 나는 그 느낌으로 일어났습니다. 토할 것 같은 느낌. 그리고 내 인생의 가장 긴 하루가 시작되었습니다.
토하는 고통스러운 하루를 보낸 후, 나는 마침내 침대에서 일어날 수 있을 만큼 기분이 좋아졌습니다. 여전히 구역질이 나고 혼미한 상태에서 나는 아이를 앞에 두고 진저에일을 마시고 있었습니다. 그녀는 유리에 맺힌 결로를 가지고 놀고 있었습니다. 내가 그녀와 이야기를 하고 있는데 갑자기 그녀가 나를 꿰뚫어보기 시작했습니다. 그리고 슬로우 모션처럼 그녀는 뒤로 땅바닥에 쓰러졌다.
분유 등가물
나는 혼란스러웠다. 무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 몰랐습니다. 나는 그녀를 집어 들었고 그녀가 붙잡고 있다는 것을 깨달았습니다.
나는 남편에게 911에 전화하라고 소리를 지르고 심하게 흔들리는 남편을 내 품에 안았습니다. 그녀의 눈은 머리 속으로 돌아가 있었고 호흡은 불규칙했습니다. 그녀는 콸콸 소리를 내며 전혀 반응이 없었습니다. 내 옆에 있는 남편은 전화기를 들고 긴급구조대원에게 우리 주소를 외치며 빨리 해달라고 애원하고 있었습니다.
나는 내 인생에서 이보다 더 무서웠던 적이 없었습니다. 한 시간쯤 지나자 우리 사랑스러운 딸은 떨림을 멈추고 내 품에 안겨 잠이 들었습니다. 남편과 나는 울었습니다.
“이건 분명 열성경련이었겠죠, 그렇죠?” 나는 남편에게 물었다. 나는 열이 나는 유아에게 흔한 일이라는 것을 알고있었습니다. 그래야만 했어요.
병원에 도착하자 딸은 비명을 지르기 시작했고, 그 사이에 결신 발작을 일으키는 것처럼 몇 시간 동안 계속해서 비명을 질렀습니다. 그러나 그녀는 열이 없었습니다.
그 날로부터 6개월이 지났습니다. 또 한번의 대발작, 두 번의 정상 EEG, 그리고 그 후 셀 수 없이 많은 결신 발작이 발생했지만, 우리는 여전히 진단 없이 불명예에 빠져 있습니다.
나는 항상 그런 일이 나나 내 아이에게 결코 일어나지 않을 것이라고 생각했습니다. 그 주까지만 해도 그녀는 콧물을 거의 흘리지 않았고, 지금은 복합적인 건강 문제를 안고 있는 아이의 엄마가 되었습니다. 아무것도 준비하지 않습니다. 아이가 당신의 품에 안기도록 준비할 수 있는 것은 아무것도 없습니다. 아이와 함께하는 검사와 약, 병원 방문에 대비할 수 있는 것은 아무것도 없습니다.
밤에는 잠을 이루지 못하고 걱정을 합니다. 또 다른 발작이 일어날까봐 걱정됩니다. 나는 그녀가 견뎌야 할 추가 테스트와 그들이 우리에게 무엇을 말할지 걱정됩니다. 나는 미래와 그녀의 건강이 어떻게 될지 걱정됩니다. 그녀는 이것에서 성장할 것인가? 십대가 되어도 여전히 발작을 일으키나요? 발작이 일어나는 이유는 무엇입니까? 그 사람 말이 늦었어 ? 그녀가 복용하고 있는 약의 장기적인 효과는 무엇입니까? 진단을 받아볼까요?
나는 그 질문들에 대한 답을 가지고 있지 않습니다. 이것에 대해서는 내가 모르고 결코 알지 못할 수도 있는 것이 너무 많습니다. 하지만 나는 그녀가 강하다는 것을 안다. 그녀는 용감합니다. 그녀의 끈기가 절반이라도 있었으면 좋겠어요. 나는 유아 시절에 나에게 어려움을 겪었던 그렇게 강한 의지를 가진 아이를 만난 적이 없지만, 그녀가 성인이 되면 유용한 특성이 될 것이라고 확신합니다. 그녀는 자신의 길을 가로막는 모든 장애물을 극복할 작은 악당입니다. 나는 그녀가 누구인지보고 싶어요. 발작이 그녀를 막을 수는 없습니다.
재미있는 일본 이름
그 동안 나는 걱정할 것입니다. 나는 기다릴 것이다. 나는 계속해서 그녀를 옹호하고 내가 가진 많은 질문에 대한 모든 답을 얻기 위해 최선을 다할 것입니다. 나는 그녀의 책에서 한 페이지를 가져와 그녀가 원하는 멋진 엄마가 되어 한 번에 한 걸음씩 나아갈 것입니다.
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