자폐증 인식을 위해 '블루 라이트 업 블루'를 시작하기 전에 알아야 할 사항은 다음과 같습니다.

장애

무서운 엄마와 앤드류 H. 워커 / 게티

4 월 2 일은 세계 자폐증 인식의 날입니다. 2007 년 UN에 의해 지정되었으며, 자폐증 옹호 단체로 자신을 선전하는 대규모 비영리 단체 인 Autism Speaks에서 널리 홍보했습니다. 4 월에 진행되는 Light It Up Blue 캠페인은 널리 알려져 있으며 사람들이 소셜 미디어 프로필 사진에 파란색 프레임을 추가하고 삶의 자폐증에 대한 사랑에 대해 이야기하고 Autism Speaks에 돈을 기부하도록 영감을줍니다.

그 모든 것이 긍정적이고 훌륭하게 들리며 일부는 그렇습니다. 자폐인은 사랑받을 자격이 있으며 옹호 단체는 재정 지원을 통해 자폐증 커뮤니티에 서비스를 제공 할 수 있습니다.

문제는 Autism Speaks가 보편적으로 사랑받는 조직이 아니라는 것입니다. 많은 수의 자폐증 환자와 이야기를 나누면 그들이 공유하는 감정은 Autism Speaks가 나를 대변하지 않는다는 것입니다.

당신이 Autism Speaks를지지하고 그들의 Light It Up Blue 캠페인에 참여한다면, 저는 당신을 비난하거나 판단하기 위해 여기있는 것이 아닙니다.

제 아들이 진단 받기 전에 Autism Speaks는 제가 들어 본 유일한 자폐증 조직입니다. 나는 그들의 파란색과 퍼즐 조각이 자폐증의 선호 상징으로 보편적으로 받아 들여 졌다고 생각했습니다.

그 이후로는 그렇지 않다는 것을 알게되었습니다.

많은 자폐증이있는 사람들이 Autism Speaks와 일치하지 않는 많은 이유를 설명하는 데 오랜 시간이 걸립니다. 조직과 관련하여 주장되는 문제 목록이 길다. 그들은 리 브랜딩 노력을 거쳤고 일부 계정에 따르면 진전이 이루어지고 있지만 많은 자폐증 환자가 지원하지 않는 오랜 역사를 가지고 있습니다. 조직으로서 그들은 종종 자폐증을 비극적이고 신비스럽고 불행한 것으로 묘사했으며, 다른 많은 것들 중에서도 실제로 자폐증이있는 사람들의 목소리에 자폐증 부모의 경험을 집중 시켰습니다.

https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/

Autism Speaks를 지원해서는 안된다고 말씀 드리려고 여기 온 것이 아닙니다. 실제로 많은 자폐증이있는 사람들이 그들을지지하지 않는다는 것을 알려 드리고자 여기에 있습니다. 일부는 그들을 증오 집단이라고 부르기도합니다. 그것이 당신에게 의미하는 바에 대해 스스로 결론을 내릴 수 있습니다.

나는 자폐증이 아니기 때문에 자폐증 공동체를 대변하지 않기로 결정했습니다.

내 말로 설명하기보다는 귀중한 시간을 사용하여이 정보를 직접 찾아보고 자폐증이있는 사람들로부터 얻을 수있는 수많은 이야기를 읽어 보시길 바랍니다. 시작하기 위해 다음은 Autism Speaks에 대한 의견을 작성한 자폐증 성인의 직접적인 인용문입니다.

Autistic Women and Nonbinary Network 웹 사이트에 게시 된 기사 , 작가 Amy Sequenzia는 다음과 같이 말합니다. Autisms Speaks는 자폐아가 '영원히'경험하게 될 결핍, 어려움 및 '통증'을 나열하여 가족에게 다가갑니다. Autism Speaks는 자폐증을 세상의 모든 문제의 원인으로 묘사하는 비디오를 만듭니다. Autism Speaks는 이사회 구성원이 그녀를 광고하는 데 문제가 없습니다. 그녀의 자폐증 딸을 죽이고 싶은 무시 무시한 소원 .

그녀의 블로그에서 신경 다양성에 대한 루프 , 작가 Cassandra Crosman은 설명합니다. 자폐증이있는 사람들은 자폐증에 대한 잘못된 젠더 고정 관념이 Autism Speaks가 100 일 키트에서 여전히 홍보하는 '남자들에게 더 흔하다'는 이유로 Autism Speaks가 사용한 파란색을 좋아하지 않습니다. 트랜스젠더 개인, 성 비 순응 자, 비 바이너리 사람들 등 다양한 성 정체성을 가진 여성 및 기타 사람들이 자폐증 진단을받을 수 있습니다. 4 월은 자폐증에 대한 오해에 맞서 싸우고, 다른 사람들에게 Autism Speaks를위한 모금을 중단하도록 촉구하고, 그들을 잘 대우하지 않고 대변한다고 주장하는 조직에 대해 지속적으로 들어야하는 자폐증 커뮤니티에게 힘든 달이되었습니다. 그들.

의견 조각에서 Claremont Colleges의 신문 인 The Student Life를 위해 작가 Donnie Denome은 다음과 같이 선언합니다. Autism Speaks가 프로그램에 참여하기를 바라는 것은 아닙니다. 저는 Autism Speaks 나 장애인을 가족 구성원에게 부담을주는 것처럼 대우하거나, 의미있는 방식으로 변화하거나, 모든 인식을 넘어서는 개념을 왜곡하지 않으면 서 신경 다양성을 소중히 여기는 조직과 같은 조직을 신뢰하지 않습니다. 나는 나를 사랑하는 사람들의 몸에 기생충이나 감염된 부속물로 여기는 그룹을위한 시간이나 에너지가 없습니다.

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이것은 제 아들 워커 때문에 중요합니다.

Walker는 5 살이고 3 살이되기 직전부터 ASD 진단을 받았습니다. 그러나 그는 8 주간의 거친 초음파 검사에서 심장이 깜빡이는 순간부터 자폐증을 앓고있었습니다.

그가 진단을 받았을 때 그 과정을 안내 해준 발달 소아과 의사는 Autism Speaks에 대해 경고했습니다. 그는 치료에 초점을 맞추면 자폐증이 신경 학적 차이가 아닌 끔찍한 질병처럼 보인다고 말했습니다. 그는 우리가 자폐증에 대한 정보를 찾을 수있는 다른 장소를 제안했고 우리 아이를 다른 사람으로 생각하도록 격려했습니다. 그래서 우리는 그를 다르게 수용 할 수있었습니다 , 그러나 결코 그가 손상되었거나 파손되었거나 고칠 필요가 있다고 생각하지 마십시오.

정말 감사합니다. 그 때문에 나는 자폐증 성인을 찾고 그들의 조언을 듣기로 결정했습니다. 우리 아들은 자유로 웠습니다. 우리는 그의 치료법을 그가 이미 가지고있는 관심사를 지원하는 것으로 제한하기로 결정했습니다. 우리는 1 분부터 신경 전형이 나타나는 것이 그가 가진 목표가 아니라는 것을 이해했습니다. 그래서 우리가 그를 위해 설정할 목표가 아닙니다.

나의 큰아들은 이것을 이렇게 사람들에게 설명합니다. 우리 가족은 대부분 컴퓨터로 구성되어 있지만 Walker는 iPad입니다. 우리는 모두 정말 똑똑하고 다른 일을하더라도 여전히 서로 소통 할 수 있습니다. 우리는 매우 다르지만 동일합니다.

브라이튼 임 / EyeEm / 게티

우리는 우리 소년을 사랑하고 다른 모든 iPad를 지원하기를 원하기 때문에 Autism Speaks에 대한 지원을 계속하지 않고 World Autism Awareness Day를 인정하고 싶습니다.

다른 옵션이 있습니다!

소녀 그리스어 이름

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어떤 사람들은 빨간색 대신 운동 . Learnfromautistics.com에 따르면 블루는 일반적으로 상실, 슬픔 및 절망의 상징으로 이해됩니다. 당연히 많은 자폐증이 불, 열정 및 심장을 상징하는 색과 연관되는 것을 선호합니다. #RedInstead 운동은 인식보다는 수용의 메시지를 전파하려고합니다. 세상은 자폐증에 대해 알고 있습니다. 자폐증을 치료하기보다는 수용하는 방법을 세상에 가르치기 시작할 때입니다.

또 다른 옵션은 Light It Up Gold입니다. AutisticUK.org Au 접미사는 Autis (tic) (m) = Au * = Gold 아이디어를 사용하여 자체 식별하고 커뮤니티가 #LIUG, Light it up Gold를 시작함에 따라 매우 일반적이되었습니다. Auti $ m $ peak $ (A $). 이것은 우리가 발견 한 Gold 또는 Au의 유일한 사용이 아니었지만 가장 일반적이었고 영국뿐만 아니라 다른 국가의 많은 그룹과 개인에서 큰 소리를 낸 것 같습니다.

우리는 우리 집에서 이것을 좋아합니다. 매년 4 월 2 일에 나는 다음을 게시합니다. Au는 금의 화학적 상징입니다. 금은 가치가 있고 워커도 가치가 있습니다! 그는 AUtistic 과 AUsome ! 우리는 워커의 자폐증에 대해 우울하다고 느끼지 않습니다! 우리 PRECIOUS 소년이 그대로 반짝 반짝 빛나게하는 것은 행운입니다! 자폐증 수락의 날을 위해 GOLD를 밝힙니다!