특별한 도움이 필요한 아이를 키우는 것이 실제로 어떤 것인지
아기를 갖기로 결정했을 때 나는 그것이 얼마나 완벽할지에 대한 엄청난 환상을 가지고 있었습니다. 나는 호박밭으로의 즐거운 여행이나 산타와 부활절 토끼와 함께 사진을 찍는 등 매력적인 삶을 상상했습니다. 아기에게 걷고 말하는 법을 가르칩니다. 대신 내가 얻은 것은 말기 진단과 내 인생에서 가장 힘들고 보람있는 싸움이었습니다.
내 새로운 삶이 가능하다는 생각은 한 번도 해본 적이 없었습니다. 우리의 초음파 검사는 모두 정상이었습니다. 걱정할 이유가 없었습니다. 아기가 적절한 의료 서비스를 받을 수 있도록 아기를 헬리콥터에 태워 두 시간 거리까지 비행해야 한다고 누가 생각이나 했을까요? 내가 적절한 의료를 받을 권리를 놓고 지역 병원과 싸워야 한다고 누가 생각이나 했겠습니까? 내 사랑스러운 작은 딸이 매주 심장 절개 수술, 물리 치료, 직업 치료 및 수많은 기타 검사와 약속을 겪는 것을 누가 지켜봐야 할 것이라고 생각이나 했을까요?
Lila가 태어났을 때 그녀에게 뭔가 '다른' 것이 있다는 것은 꽤 분명했습니다. 흔한 축하와 행복한 포옹 대신, 우리 아기가 특별 보육원에 머물면서 수많은 검사를 받아야 한다는 통보를 받았습니다.
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처음에는 심장 결함이 있다는 말을 들었고, 그다음에는 유전적 문제가 의심된다는 말을 들었습니다. 그녀가 얼마나 아름다운지 우리에게 말하는 대신, 그들은 그녀의 얼굴 생김새가 얼마나 비대칭인지, 근육의 탄력이 얼마나 약한지 지적했습니다. 당신이 호르몬에 민감하고 첫 아이의 탄생을 기대하고 싶을 때, 그 말은 당신의 마음을 아프게 합니다.
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Lila가 태어난 지 6일이 되었을 때, 우리는 공식적인 삼염색체성 18 진단을 받았고, ′′ 생명과 양립할 수 없다 ′′ 연설을 했습니다. 나는 그 순간이 얼마나 끔찍했는지 말할 수 없습니다. 내 세상의 모든 좋은 것이 빨려 들어간 것 같습니다. 거의 다시는 행복하거나 온전함을 느끼지 못할 것 같습니다. 당신의 아름다운 아기를 보면서 그들이 당신이 꿈꾸던 삶을 결코 살지 못할 것이라는 것을 깨닫는 것은 너무나 어렵습니다. 도대체 당신이 이런 일을 당할 만큼 무슨 짓을 했는지 궁금합니다. 나는 나 자신에 대해 매우 안타까워하기 시작했습니다. 나는 천천히 내가 낳을 거라고 생각했던 아이를 잃은 것에 대해 슬퍼하기 시작했고, 나에게 주어진 아이를 천천히 받아들이기 시작했습니다.
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시간이 지남에 따라 나는 새로운 현실에 익숙해졌습니다. 나는 다시 인생을 즐기기 시작했지만 여전히 어두운 나날을 보냈습니다. 오늘로 다시 돌아오게 되었습니다.
오늘 Lila는 치료를 받았으며 우리는 Lila가 어디에 있고 어디에 있어야 하는지에 대해 논의했습니다. 대부분의 경우 나는 그녀가 해야 할 일에 집중하지 않으려고 노력합니다. 너무 힘들고 그녀의 도전에 집중하기에는 너무 슬프다. 대신에 나는 그녀가 할 수 있는 일에 집중하는 것을 선호합니다. 그러나 때때로 보험 회사를 행복하게 만들기 위한 치료에서 우리는 그녀의 강점과 어려움이 무엇인지 나열해야 합니다. 흑백으로 종이에 적힌 것을 보면 답답하고 가슴이 아프다. 현실은 우리 아이가 정말 좋은 장점을 갖고 있지만 산더미 같은 어려움도 안고 있다는 것입니다.
그녀를 돕기 위해 내가 집에서 해야 할 일 목록에 계속해서 추가되는 것은 더욱 답답합니다. 내가 그녀를 실망시키고 있다는 느낌이 들지만 어떻게 하면 더 잘할 수 있을지 모르겠습니다. 시간을 어디서 찾아야 합니까? 나는 금요일, 토요일, 일요일에 12시간 교대 근무를 하므로 나머지 한 주의 시간을 그녀의 많은 약속에 바칠 수 있습니다. 보통 일주일에 3~5회 정도 있습니다. 그녀는 3시간마다 튜브로 영양을 공급받으며, 튜브로 영양을 공급하기 전에 젖병을 제공해야 합니다. 그래서 나는 그녀가 입으로 먹도록 유도하려고 노력합니다. 그녀는 보통 붕괴 모드에 들어가기 전 몇 분 동안만 내가 그런 짓을 하는 것을 용납합니다.
그녀를 진정시킨 후에는 평균 20~30분 정도 소요되는 나머지 튜브를 튜브로 연결해야 합니다. 나는 그녀와 하루에 두 번 다양한 동작 운동을 하고, 기저귀를 갈 때마다 그녀의 목에 유아 마사지를 하여 긴장된 목 근육과 배를 이완시키기 위해 하루에 5~6번씩 노력합니다. 모든 약속 사이에 이 모든 것이 포함되어 있으며 이제 더 많은 내용을 추가해야 합니다. 언제 샤워를 하거나 식료품을 살 시간을 갖거나 나 자신을 위한 시간을 가져야 합니까?
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오해하지 마십시오. 저는 온 마음과 영혼을 다해 Lila를 사랑하지만 지쳤습니다. 스트레스를 너무 받아서 내가 붙잡고 있는 물건을 찾을 수가 없을 때가 있습니다. 내가 일을 어떻게 처리해야 하는지에 대해 의견을 제시하고 싶은 사람은 많지만 실제로 나서서 도와주고 싶은 사람은 거의 없습니다.
나는 이 어두운 날들에 외롭고 고립된 느낌을 받습니다. 사람들이 이해하지 못해서 안타깝네요. 그들은 여전히 Lila가 어떻게 결혼하고 아이를 갖게 될지에 대해 이야기하기를 좋아하며, 솔직히 말해서 내가 그녀에게 포크나 숟가락 사용법을 가르칠 수 있을지 확신할 수 없습니다. 나는 Lila의 잠재력을 의심하는 것이 아니라 Lila와 같은 아이들이 직면하는 어려움의 현실을 알고 있습니다.
이번 여행은 힘들다. 내가 해본 일 중 가장 힘든 일이에요. 젠장, 언젠가는 어려운 일이 쉬워 보이는 경우도 있습니다. 어떤 날은 치료 후 무너지고 울면서 보살핌을 받아야 하지만 내일은 다시 말에 올라 Lila에게 필요한 추가 운동에 맞게 일정을 재정비할 것입니다. 내일은 내가 최고의 엄마가 아니라고 느껴질지라도 최선을 다해 엄마를 여기까지 이뤘다는 사실을 스스로 상기시키려고 노력할 것입니다. 충분합니다. 그것은 충분합니다.
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