자녀가 사라지는 백질 질환에 걸렸을 때의 모습

우리는 엄격한 사회적 격리 이제 1년 동안. 남편은 집에서 풀타임으로 일하고, 나는 파트타임으로 일하고 있습니다. 14세, 12세, 10세의 세 자녀가 우리 집에 있습니다. 학교는 열려 있지만 우리 아이들은 원격 학습 2020년 3월 중순부터.

우리 막내 아들이 질병으로 고생하고 있어요. 희귀한 뇌질환이라고 불리는 사라지는 백질 질환(VWM) . 그는 스스로 서거나 걷거나 움직일 수 없으며 기저귀를 차고 집 안을 돌아다니는 것부터 식사, 학교 공부, 기저귀 가는 것을 돕는 것까지 모든 일에 도움이 필요합니다. 물론 모든 것. 코로나19로 인해 가정 내 도움이 없습니다. 그의 질병은 스트레스에 대한 반응으로 백질의 손실을 초래하고 이에 따라 운동 조절 능력의 상실을 초래합니다. 이는 열이 나거나 머리에 약간의 충격이 가해지면 Sam이 사망할 수 있음을 의미합니다. 분명히 샘의 질병으로 인해 우리는 '고위험' 코로나바이러스 범주에 속하므로 사회적 거리두기에 특히 주의해야 합니다.

정말 끔찍한 것 같죠? 우리는 아이들이 최소한 학교에 돌아갈 수 있을 때까지 시간을 세면서 머리를 잡아당겨야 하는데 그렇지 않습니다. 사실, 우리는 우리가 아는 대부분의 사람들보다 훨씬 더 잘 대처하고 있으며, 우리와 같은 대부분의 가족들도 더 잘 대처하고 있습니다. 왜? 이 삶은 우리의 평범한 삶과 매우 유사하기 때문입니다. 너무 많아서 우리가 7년 동안 이런 것을 위해 훈련을 해왔다는 느낌이 듭니다.

팬데믹은 “정상적인” 사람들에게 아프고 장애가 있는 자녀를 둔 우리 사람들이 매일 어떻게 살아가는지 엿볼 수 있게 해주었습니다. 우리는 너무 잘 대처해왔기 때문에…

우리는 끊임없는 불확실성 속에서 살아가는 방법을 알고 있습니다.

우리 가족과 같은 가족은 매일 매 순간 불확실성을 안고 살아갑니다. 우리는 오늘이 아들과의 마지막이 될지 궁금해하며 항상 다른 신발이 떨어지기를 기다리고 있습니다. 우리는 지금 우리 삶의 어려움이 우리 앞에 놓여 있는 공포와 비교할 수도 없다는 것을 알고 살고 있습니다. 다음 날에 무슨 일이 일어날지 전혀 알지 못해 매일매일을 있는 그대로 받아들이고 여행을 즐길 수 있는 방법을 찾게 됩니다.

우리는 미래를 두려워합니다.

이는 위의 요점과 상충되는 것처럼 보이지만 그렇지 않습니다. 우리는 표면 아래에서 끓어오르는 항상 존재하는 두려움과 함께 살고 있습니다. 불치병 자녀를 둔 우리들은 그들이 마지막 숨을 쉴 날이 오기를 기다리고 있습니다. 평생 돌봄이 필요한 자녀를 돌보는 우리는 더 이상 돌볼 수 없는 자녀를 누가 돌볼지 걱정합니다. 우리의 미래는 내가 기대하는 미래가 아니라 내가 두려워하는 미래입니다. 샘이 진단을 받은 후 첫 해 동안, 그 두려움은 내 목에 계속 멍에를 두는 것 같았고, 결코 들 수 없는 무거운 짐처럼 느껴졌습니다. 하지만 시간이 지나면서 대처하는 방법을 배웠습니다. 나는 그것에 대해 생각하지 않으려고 적극적으로 노력함으로써 대처합니다. 물론 항상 할 수는 없지만 현재를 즐기려고 의식적으로 노력하고 걱정을 최소화하는 법을 배웠습니다. 우리가 걱정하는 것들이 걱정할 가치가 있는 것들이 아니라는 사실을 우리는 힘든 과정을 통해 배웠습니다.

우리의 삶은 정지되어 있습니다.

인생이 정지된 것 같나요? 아픈 자녀가 있는 가족의 세계에 오신 것을 환영합니다. 우리의 삶이 수년간 정지된 것처럼 느껴졌습니다. 신체 장애가 있는 자녀가 있는 많은 가족과 마찬가지로 우리도 집에 적응하는 데 매우 많은 비용을 들여야 했으며 이는 이사가 불가능하다는 것을 의미합니다. 부모 중 한 명이 자녀를 돌보기 위해 일을 할 수 없는 경우가 많습니다. 이는 직업에 대한 희망을 보류하는 것을 의미합니다. 당신은 상황을 뒤흔들 만한 어떤 일도 하기를 꺼려하게 됩니다. 자녀가 아프거나 장애가 있는 경우 보험, 직업 유연성 및 보안이 훨씬 더 중요합니다. 적어도 일종의 작동 방식은 변경되지 않습니다. 우리의 미래가 너무 불확실하기 때문에 우리는 몇 주 이상의 미래를 계획하지 않습니다.

우리는 항상 함께 있습니다.

나는 샘이 진단을 받은 후 첫 번째 여름을 아주 또렷이 기억합니다. 그것은 지옥이었다. 우리는 많은 가족들처럼 끊임없이 이동하는 데 익숙했는데 갑자기 Sam은 걸을 수 있는 능력을 잃었고 외출이 너무 힘들어서 우리는 집에 있고 항상 함께 있었습니다. 그리고 그것은 끔찍했습니다. 하지만 처음 몇 달이 지나면서 점점 쉬워졌습니다. 우리는 정말 서로를 알게 되었습니다. 우리는 너무 많은 시간을 함께 보내면서 서로 함께 살고 함께 즐기는 법을 배웠습니다. 이제 우리는 서로에게 너무 익숙해서 항상 집에 있어도 우리가 서로 상호 작용하거나 반응하는 방식이 바뀌지 않았습니다. 즉 저는 실제로 항상 그들을 집에 데려가는 것을 정말 좋아하고 집에 데려가는 것이 그리워질 것입니다. 삶이 다시 정상으로 돌아갈 때.

화상 유향

우리의 삶은 제한되어 있습니다.

우리는 아들의 한계로 인해 우리가 할 수 있고 경험할 수 있는 일이 제한되어 있습니다. 우리는 건강하고 건강한 가족이 당연하게 여기는 대부분의 일을 할 수 없습니다. 모든 것은 그의 제한된 능력에 맞게 조정되어야 하며 그에 따라 우리의 기대치를 조정해야 합니다. 우리는 일상적인 일이 없는 데 익숙하고, 막판 계획 변경에 익숙하며, '더 큰 이익'을 위해 원하는 것을 희생해야 하는 데 익숙합니다. 우리의 건강한 아이들은 또래들이 당연하게 여기는 많은 일들을 할 수 없어 동생을 위해 숙소를 마련해야 하는 데 수년을 보냈습니다. 코로나19는 이것이 회복력을 구축했다는 것을 보여주었습니다. 물론 그들은 집에 있는 것에 지쳐가고 있습니다. 특히 동료들이 모두 학교로 돌아가 활동을 하고 있기 때문입니다. 그러나 평소보다 더 이상 짜증, 붕괴, 고장 또는 싸움이 없었습니다.

우리는 외롭다.

외로움은 우리 같은 가족의 끊임없는 삶의 방식입니다. 사람들에게 둘러싸여 있어도 외로움을 느낍니다. 사실 사람이 많을수록 외로움을 더 많이 느끼는 경향이 있습니다. 당신의 삶과 우선 순위, 관점이 당신이 접촉하는 거의 모든 사람들과 너무 다를 때, 관계를 맺고 연결에 필요한 공통점을 찾는 것은 매우 어렵습니다. 그래서 집에서 가족이나 자주 만나지 못하는 친한 친구들과 함께 있을 때를 제외하고는 외로움을 느낍니다. 솔직히 격리 전보다 지금이 덜 외롭다는 느낌이 들어요. 대규모 익명 행사는 제가 가장 힘들어하는 행사이기 때문에 코로나19로 인해 올해 많은 행사가 취소되었습니다.

코로나19는 많은 특별한 도움이 필요한 가족들이 항상 함께 살고 있는 모습을 모든 사람에게 엿볼 수 있게 해주었습니다. 대부분의 사람들에게 코로나19 생활은 언젠가 먼 추억으로 남겠지만, 많은 사람들에게 우리는 코로나 이후에도 매일매일 이 삶을 계속 살아갈 것입니다.

이것은 쉬운 삶의 방식이 아니며 종종 엄청나게 어렵습니다(현재 전 세계가 알고 있듯이). 언젠가는 세상이 무너질 것이라는 사실도 모르고 평범하게 살아가는 사람들이 부러울 때가 많습니다. 무지는 참으로 행복합니다. 그러나 이것이 우리가 불행하다는 것을 의미하는 것은 아니며, 정반대입니다. 이러한 지식과 관점, 생활방식의 변화는 샘이 아프지 않았을 때보다 우리에게 더 오랜 세월 진정한 기쁨과 만족을 안겨주었습니다. 비록 이것에 대한 가격이 너무 높지만.

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