내 아들은 초소형 프리미 였고 이것이 우리 가족을 변화시킨 방법입니다

아만다 호프만

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2 년 반이 지난 후에도이 말은 여전히 ​​나를 괴롭 힙니다. 눈을 감아도 여전히 그 장면이 선명하게 보입니다. 저는 임신 26 주였으며 아직 3 개월이되지 않았습니다. 예상치 못한 조기 진통으로 입원 한 후 의사들은 황산 마그네슘이라고하는 정맥 주사약으로 내 수축을 멈출 수 있기를 바랬습니다. 이것은 제가 내부부터 완전히 타는듯한 느낌을주었습니다.

하지만 효과가 없었습니다. 나는 의사의 목소리에서 측정 된 평온함을 결코 잊지 못할 것입니다. 마치 그녀가 저와 자신에게 모든 것이 괜찮을 것이라는 확신을 주려는 것처럼 요. 우리 둘 다 그것이 거대한 물음표라는 것을 알고있었습니다.

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20 분 후 Emmett는 860g (1lb.14oz)에 불과한 몸무게로 태어났습니다. 그의 첫번째 APGAR 점수 1 (1-10의 척도)이었습니다. 그는 겨우 살아 있었지만 작은 울음 소리를 냈고 나는 그가 파이터가 될 것이라는 것을 즉시 알았다.

우리는 NICU에서 3 개월 조금 넘게 보냈고 결국 Emmett의 원래 마감일 이틀 후에 집으로 돌아 왔습니다. 의사들은 그가 만기일까지 머무를 것으로 예상했다고 말했고, 그래서 그 계정으로 그의 NICU 머무는 것은 사실상 초소형 프리미에 대한 교과서였습니다.

하지만 마이크로 프리미어를위한 교과서는 모성과 인간의 정신에 관한 교과서에 불과하며, 아기를 집에 데려 오면 NICU 경험이 사라지지 않는다는 것이 아무도 말하지 않습니다.

물리적으로 NICU의 측면을 집으로 가져 오는 것을 의미하는 일부 아기의 경우 많은 아기가 산소 또는 무호흡 모니터 또는 수 유관을 사용하여 집으로 돌아옵니다. 상당한인지 또는 신체적 지연을 의미하는 일부 아기의 경우, 대부분은 몇 달 또는 몇 년 동안 나타나지 않습니다. 우리는 모든 것을 고려하여 상대적으로 쉽게 탈출했습니다. 일부 폐 흉터와 호흡 문제가 존재하고 천식과 매우 유사하게 취급되며, 일부 삼키는 문제로 인해 모든 액체를 걸쭉하게 만들 필요가 있으며, 아무리 먹어도 체중이 증가하지 않음, 폐쇄성 수면 무호흡증 그가 살 때 수술이 필요했고, 그의 자세와 보행에 약간의 문제가 있었는데 우리는 발목-발 보조기로 교정하고 있습니다. 그리고 예, 쉽게 탈출하는 것으로 간주됩니다.

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처음으로 우리가 조산아 NICU에서 곤경에 처한 것은 낯선 사람이 자신이 몇 살인지 처음으로 물은 것이었다. 생후 3 개월이 넘었지만 1 주일에 신생아처럼 보였습니다 (조산기의 조정 된 연령은 만삭으로 태어 났을 때의 연령입니다). 정확히 무슨 말을했는지는 기억 나지 않지만, 엘리베이터 안에서 즐거운 시간을 보내려고하는 낯선 사람에게 너무 많은 정보를 제공 한 것 같은 느낌이 들었습니다. 그녀의 충격과 동정의 표정은 나를 괴짜 쇼처럼 느끼게 만들었다.

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그 이후로 누군가가 우리에게 다가오는 것을 볼 때마다 약간 당황했습니다. 어떤 이유로 아기가있을 때 모든 사람이 몇 살인지 알아야하기 때문입니다. 결국 상황을 분류하는 법을 배웠고, 그 사람을 다시 볼 수 없을 것 같으면 거짓말을하면서 조정 된 나이를 이야기했습니다. 다른 때는 그의 실제 나이를 알려주고 그가 얼마나 작은 지 언급하지 않기를 바랍니다. 때로는 완전한 설명을하는데, 그 날에 따라 자랑 스럽거나 부끄러워했습니다.

NICU 경험에서 가장 부담스러운 나머지 중 하나는 극도의 과도한 경계였습니다. 모든 새 엄마는 새 아기가 숨을 멈출 까 봐 두려워 잠을자는 모습을 지켜 볼 것입니다. 하지만 실제로 아기가 숨을 멈추는 것을 보았을 때 그 두려움은 너무 현실적으로 느껴집니다. Emmett는 생후 첫 2 년 동안 호흡 모니터를 사용하여 잠을 잤습니다. 의사가 처방했기 때문이 아니라 잠을 자는데 필요했기 때문입니다.

오늘날에도 여전히 죄책감을 느끼고 있습니다. 아무리 달리 말해도 내 몸이 그를 실패했다는 책임감을 느끼지 않을 것입니다. 생일은 도전적입니다. 대부분의 부모는 자녀가 태어난 날이 인생 최고의 날이라고 말할 것입니다. 그러나 Emmett가 태어난 날은 최악이었습니다. 나는 임신이나 출산에 관한 낭만적 인 생각을 붙잡아 본 적이 없습니다. 현실을 직시하고 출산은 지저분하고 겸손하며 지옥처럼 아파요. 그러나 저는 제가 3 분기 전체를 ​​놓쳤다는 사실을 애도하고 있습니다. 의사가 당신의 신생아를 당신에게 맡기는 그 아름다운 순간에 저는 속임수를 썼습니다. Emmett은 5 일 동안 버틸 수있을만큼 안정적이지 않았습니다. 생일은 극지방의 감정으로 표시되는 씁쓸하고 달콤합니다. 그가 얼마나 멀리 왔는지에 대한 강렬한 자부심뿐 아니라 내가 그를 안전하게 지키지 못했고 우리는 그를 거의 잃을 뻔했던 날을 기억 나게합니다.

조산아와 NICU 연장 기간을 갖는 것은 (고맙게도) 부모가 거의 이해할 수없는 것입니다. 많은 사람들이 자녀가 자신의 삶을 위해 싸우는 것을 지켜 보지 않았습니다. 대부분의 아기가 호흡하고, 먹고, 체온을 유지하는 것과 같이 자연스럽게하는 일을하려고 애쓰는 것을 지켜 보았습니다. 하지만 수년 동안 다른 조산아 부모와 연락하면서 제가 설명한 모든 것이 – 최근에야 PTSD로 인식하게 된 – 실제로 우리가 겪은 일에 대해 매우 정상적이라는 것을 알게되었습니다. 이러한 감정은 결코 사라지지 않을 수 있지만, 조부모 지원 그룹과 그것에 대해 이야기하거나 글을 쓰는 행위를 통해 내 감정이 유효한 것으로 인정하고 계속 나아가는 법을 배웠습니다.

이 글을 읽는 다른 조산아 부모를 위해 : 알겠습니다. 나는 당신의 투쟁을 알고 당신의 힘을 알고 있습니다. 우리 아기들은 비슷하고 많은 다른 어려움을 겪었을 것입니다. 당신은 나보다 일찍 태어 났거나 늦게 태어 났을 수도 있습니다. 당신의 문제가 더 많거나 적을 수 있습니다. 당신은 나보다 트라우마를 더 잘 또는 더 나쁘게 처리 할 수 ​​있습니다. 그러나 세부 사항에 관계없이 조산아 부모가 공통점이없는 경향이 있다는 것을 알게되었습니다.

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우리는 Emmett의 미래가 어떻게 될지 모릅니다. 모든 설명에서 그는 26 주 동안 괄목할만한 일을하고 있습니다. 그는 확실히 대부분의 의사 예측을 능가했습니다. 하지만 그가 훨씬 나이가들 때까지 우리가 밝혀 내지 못할 것이 여전히 있습니다. 알려지지 않은 것은 벅차고 우리가 여전히이 롤러 코스터를 타고 있다는 것을 상기시켜줍니다. 하지만 그는 이미 여기까지 왔고 우리가 극복해야 할 모든 도전은 그를 훨씬 더 자랑스럽게 만들뿐입니다.

그의 초기 시작은 항상 그의 이야기의 일부가 될 것이지만, 나는 그것이 인내와 확률을 극복하는 이야기로 남아 있기를 바랍니다. 이 경험은 우리 가족을 영원히 바꿔 놓았지만 여러면에서 우리를 더 강하게 만들었습니다. 그는 우리를 더 강하게 만들었습니다.

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