발모병과의 은밀한 투쟁

“엄마, 머리를 뽑지 마세요!”

그가 그 말을 했을 때 내 마음은 흔들렸다. 자해하는 습관을 갖는 것과 자녀가 당신을 지켜보는 것은 전혀 다른 문제입니다. 내 아들은 고작 3살이지만 내 일거수일투족을 지켜보고 있습니다.

저는 어렸을 때부터 발모병을 앓았습니다. 어렸을 때 눈썹과 속눈썹을 뽑았던 기억이 나네요. 한번은 눈썹털을 한쪽으로 다 뽑은 적도 있어요. 메이크업으로 다시 그려보려고 했는데, 우스꽝스럽기 그지없더군요. 내 사촌이 나에게 전화를 걸었습니다. “눈썹은 그렸어요?” 그녀는 비명을 질렀다. 사람들이 나의 이런 이상하고 비밀스러운 습관을 알아차릴지도 모른다는 사실을 그때 처음으로 깨달았습니다.

나는 굵은 글씨로 비밀이라는 단어를 사용합니다. 공개적으로 머리를 뽑아도 아무도 그것에 대해 이야기하지 않았기 때문입니다. 우리 가족은 그것에 대해 언급한 적이 없습니다. 친구, 남자친구, 동료, 제 평생 방 안의 코끼리였습니다. 대학 시절 마드리드에서 버스를 탔을 때, 한 나이든 여자가 내게 다가와 스페인어로 나를 욕하기 시작했을 때 서둘러 두피의 머리카락을 한 가닥씩 뽑아냈던 기억이 납니다. “괴짜, 미쳤어, 개년아… 실제로 그녀가 실제로 말한 것보다 버스에서 낯선 사람이 나를 불렀다는 사실에 더 놀랐습니다. 지금도 낯선 사람이 내 장애에 대해 나를 대면한 유일한 시간입니다.

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무질서란 정말 추악한 단어죠? 내 말은, 난 여기서 죽지 않을 거라는 거야. 한 모근씩 머리카락을 뽑아내고 있어요. 아프지 않아요. 사실 기분이 좋아요. 이상하게 들리네요. 나도 알아요. 오, 나 알아. 그래도 아주 드문 일이 아닙니다. 그만큼 미국 정신의학 저널 견적 인구의 2% 정도가 발모병을 앓고 있습니다. 연예인(그리고 나의 짝사랑) 올리비아 먼 공개적으로 말한다 그녀의 어려움에 대해.

안타깝게도 빠른 치료 방법은 없습니다. 지옥, 치료를 위한 '긴' 해결책도 없습니다. 나는 정신과 의사, 심리학자, 치료사를 가봤습니다. 이 문제에 대해. 나는 습관을 멈추기 위해 약을 복용했습니다. 모두 그런 느낌입니다. 가발, 모자, 장갑을 착용했습니다. 두피에 에센셜 오일, 로게인, 피마자유를 발랐습니다. 나는 최면 요법을 시도했습니다. 나는 기도했다. 사랑하는 하나님, 저는 기도했습니다. 아무것도 도움이 되지 않습니다. 나는 도저히 멈출 수가 없습니다.

나도 운이 좋다. 대부분의 사람들은 내 머리카락에 있는 대머리 부분을 보지 못합니다. 대부분의 사람들은 내가 타고난 머리가 좋은 사람이라고 생각합니다. 대부분의 사람들은 내가 머리를 짧게 묶고, 포니테일로 묶고, 모자를 쓰는 것을 좋아한다고 생각합니다. 뉴스 속보: 그렇지 않습니다. 나는 길고 두껍고 풍성한 머리카락을 꿈꿉니다. 나는 매 순간 잡아당기고, 당기고, 찢고 싶은 충동 없이 머리를 풀어줄 수 있는 날을 갈망합니다. 그러나 나는 그것이 더 나쁠 수 있다는 것을 알고 있습니다. 많은 사람들에게는 상황이 더 나쁩니다. 나는 머리를 밀어야 했던 다른 사람들의 이야기를 읽은 적이 있습니다. 나는 두피가 벗겨진 여성들, 장애를 숨길 수 없는 여성들의 사진을 본 적이 있습니다.

누군가가 “머리카락을 뽑고 싶게 만든다”는 표현을 사용하면 나는 움츠러든다. 그 기분은 나도 너무 잘 안다. 모든 것이 내 머리카락을 찢어버리고 싶게 만듭니다. 불안, 지루함, 스트레스. TV를 보거나, 컴퓨터 앞에 앉아 있거나, 차를 운전합니다. 나는 바닥에 더미가 될 때까지 머리카락을 한 번에 하나씩 잡아 당깁니다. 나는 증거를 버리고 새로운 슬레이트를 남기기를 바라면서 자주 더미를 수집합니다.

내가 본 많은 전문가들은 결국 문제를 무시할 것입니다. 네, 문제가 있어서 그만뒀으면 좋겠지만 누구에게도 피해를 주지 않으니 지나간 일은 지나간 일로 놔둬도 될 것 같습니다. 나는 투명한 'Case Closed' 표시가 내 위에 떠 있는 것처럼 절망적인 느낌으로 그들의 사무실을 떠날 것입니다. 결코 완전히 만족감을 느끼지 않습니다. 이것이 내가 남은 생애 동안 어려움을 겪을 것인지 항상 궁금합니다. 그리고 오늘 아침, 아들이 차 안에서 머리를 잡아당기지 말라고 애원하는 것을 들으면서 저는 궁금했습니다. 나는 정말 누구에게도 상처를 주지 않는 걸까? 이것이 우리 아이들에게 전혀 영향을 미치지 않습니까?

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오늘이 처음으로 발모병에 대해 이야기한 것입니다. 이전에 나는 이 장애를 나와 가장 가까운 가족에게 숨겼습니다. 많은 유전 질환과 마찬가지로 치료법도 없고 이 주제에 대한 연구도 거의 없습니다. 어쩌면 나는 평생 이 문제로 어려움을 겪을 수도 있고, 어쩌면 이겨낼 수도 ​​있습니다. 하지만 이제 엄마가 되니 완전히 새로운 차원의 관심이 쏠리는 것을 느낍니다.

내 아이들은 그럴까? 이 장애와 싸우다 ? 그들이 나를 보고 따라하고 싶은 마음이 들까요? 아니면 더 나쁜 것은 그들이 나를 괴물… 미쳤다고 생각할까요…?

나는 유리 반으로 가득 찬 사람입니다. 나는 우리가 살고 있는 세상에서 이것이 사람들이 객관식 설문지에서 선택할 수 있는 더 나은 문제 중 하나라는 것을 알고 있습니다. 나는 내가 받은 축복을 세어본다. 그러나 나는 여전히 기도합니다. 치유와 회복을 위해 기도합니다. 부끄러움과 자기혐오가 끝나기를 기도합니다. 그리고 내 행동이 내 아이들에게 영향을 주지 않고, 그들의 행동에 영향을 주지 않고, 그들이 나를 보는 방식을 불쾌하게 만들지 않기를 기도합니다. 왜냐하면 지금 나는 이 작은 사람들에게 초인적인 존재이고, 내가 단순히 '인간'으로 격하되는 날을 생각하면 가슴이 아프기 때문입니다.

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