부모가 보지 못하게하는 자폐증의 측면

리차드 베일리/게티

제 딸은 세 번째 태어난 지 2주 후에 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받았습니다. 생일 . 그리고 언어적 지연, 눈맞춤 부족, 때때로 과소평가된 것처럼 보이는 것 외에 그녀는 진단 당시 자폐증과 관련된 일반적인 행동을 많이 나타내지 않았습니다.

우리는 그 날을 신혼 여행 기간이라고 부를 수 있습니다.

우리가 찾던 것이 무엇인지 마침내 알게 되었는지, 아니면 딸의 행동 변화에 처음 주목하게 된 것이 딸의 나이가 들어감 때문인지 확신할 수 없습니다. 그것이 무엇이든, 그녀의 진단 직후, 우리는 점점 더 많은 것을 보기 시작했습니다. 고정 관념 속성 그녀의 자폐증.

그녀는 의사 소통이 너무 제한적이어서 점점 불안해졌습니다. 그녀의 감각 문제는 그녀의 생활 방식을 방해하고 있었고 그녀의 식습관은 크게 바뀌었습니다. 그리고 그녀의 좌절감을 표출하는 방법으로 그녀는 나와 그녀의 형제 자매들, 그리고 자신과 육체적 관계를 맺기 시작했습니다.

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나는 피 묻은 코와 입술, 목, 가슴, 팔에 긁힌 자국, 물린 자국, 머리 꽁초에 낯선 사람이 아닙니다. 이러한 에피소드가 가장 심할 때 의사 중 한 명이 내가 집에서 가정 폭력을 당하고 있다고 생각했습니다. 그녀는 약속에서 내 팔과 목에 있는 자국에 대해 세 가지 다른 방식으로 세 번 나에게 물었고 나는 남편이 아니라 자폐증을 가진 세 살 된 딸에게서 온 것이라고 그녀를 안심시켜야 했습니다.

약속 장소를 떠날 때 딸아이의 짜증이 그 지경에까지 이르지 않을까 해서 눈물을 흘렸습니다. 나는 그것을 싫어하지 않았다 불쌍한 나, 그녀가이 일을 믿을 수 없어. 나는 그녀가 의사 소통을 위해 그녀가 할 수 있는 모든 것을 시도하는 것이 싫었고 그녀의 어머니인 나는 그녀가 원하는 것이 무엇인지 몰랐습니다. 그리고 솔직히 말해서, 때때로 이러한 절망감이 여전히 나를 사로잡습니다.

우리가 공개석에 나왔을 때 짜증이 나기 시작하는 것을 볼 수 있습니다. 나를 사로잡는 것은 그녀의 행동이 아닙니다. 나를 죽일 수 있는 것은 외부인의 외모입니다. 말 한 마디도 없이 그들의 표정은 '내 아이가 나에게 그런 짓을 한 적이 있는가'라는 비명을 지르고 있다.

나는 이 사람들에게 그들의 자녀들이 말에 의지하여 의사 소통할 수 있다는 사실에 얼마나 감사해야 하는지를 말하고 싶습니다. 나는 그들이 내 딸에게서 보는 반응이 그녀의 감정을 쉽게 공유하고 싶은 간절한 욕망에서 비롯된다는 것을 알기를 바랍니다. 그녀의 말을 사용하는 것이 그녀가 지금 가지고 있지 않은 특권이고 그녀의 행동이 어떻게 그녀는 의사 소통합니다.

나는 자해와 남에게 해를 끼치는 것이 자폐아를 위한 긍정적인 대처 전략이거나 우리가 이러한 행동에서 다른 방향으로 봐야 한다고 말하는 것이 아닙니다. 나는 이러한 행동이 제멋대로인 아이들에게서만 볼 수 있는 것이 아니며, 특별한 도움이 필요한 부모가 이러한 반응을 단순한 화를 내는 것과 같은 방식으로 다룰 수 없다는 것을 말하는 것입니다. 둘은 같지 않다 .

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이와 같은 행동을 볼 때 우리는 문제의 근본을 명확히 하여 더 자세히 살펴보아야 합니다. 우리는 추세를 찾고 그러한 부작용을 일으킨 원인에 대해 정신적, 육체적 기록을 해야 합니다. 그리고 실수하지 마십시오. 모든 부분이 도전적입니다.

너무 많다 아름다운 측면 하지만 이러한 문제는 그 중 하나가 아닙니다. 어쩌면 나는 대부분의 특별한 도움이 필요한 엄마들과 어울리지 않을 수도 있지만, 나는 자폐증이 초능력이라고 말할 수는 없습니다. 나는 그 개념이 기발한 관심사에 초점을 맞추고 자폐증이 있는 사람들이 오르는 많은 장애물과 그것이 그들에게 미치는 영향을 거의 나타내지 않는다고 생각합니다.

자폐증이 있는 어린이가 악화가 지속되기 전에 자신의 요점을 전달하려고 할 수 있는 경우는 아주 많습니다. 슬프게도 내 딸에게는 그 좌절감이 나날이 발전합니다. 나는 그녀가 울기 시작하고 머리를 가볍게 때릴 때 더 심해지는 것을 볼 수 있으며, 그것이 내가 가로막는 신호입니다.

나는 그림, 수화 또는 그녀를 위로하거나 그녀의 필요에 맞는 다양한 물건을 제시함으로써 의사 소통을 시도합니다. 때때로 나는 그녀가 아침으로 무엇을 원하는지 알아내며 식사를 위해 다섯 번에서 열 번 부엌을 왔다갔다 하고, 때로는 최대 우리 둘의 절망적인 감정. (모르는 경우, 얻는 것을 얻고, 던지지 않으면 어울리지 않습니다. ASD 꼬마들.)

물론, 나는 이 문제에 대해 그녀의 소아과 의사 및 치료사와 함께 일했습니다. 우리는 내 딸이 감각을 추구하는 사람이고 깊은 압력 입력이 어떤 상황에서도 딸이 더 잘 통제된다는 느낌을 받는 데 도움이 된다는 것을 발견했습니다. 그녀가 해를 입힐 수 있는 방식으로 손을 긁거나 꼬집거나 사용하려고 하면 동일한 감각적 만족을 모방할 수 있는 대안적 반응을 권장합니다.

예를 들어, 우리는 그녀가 치거나 꼬집으려 할 때 박수를 치고, 손으로 쥐고, 손가락을 두드리는 것을 권장합니다. 그녀가 그녀의 머리를 때리면 우리는 그녀의 머리 옆을 문지르거나 부드럽게 압력을 가하고 때로는 압박 조끼를 입습니다. 또한 그녀는 가능한 한 안전하게 지낼 수 있도록 자해 에피소드 중에 착용할 수 있는 안전 헬멧을 착용했습니다.

나는 책을 읽고, 자폐증 성인의 목소리를 들었고, 자폐 스펙트럼 장애를 연구하는 데 셀 수 없이 많은 시간을 투자했습니다. 하지만, 내 아이가 여전히 자해로 힘들어하고 붕괴의 한가운데에서 다른 사람들에게 자신의 화를 표출할 때 내가 충분히 하고 있지 않은 것 같습니다. 그리고 이것이 자폐증이 있는 비언어적 아동의 전형적인 행동이라는 것을 알고 있지만, 그것은 내 어머니가 되는 여정에서 가장 가슴이 아픈 부분 중 하나임이 틀림없습니다. 그리고 그것이 아마도 내 딸의 어린 시절의 가장 힘든 측면일 것이라는 사실을 알기에 나는 산산조각이 났습니다.

나는 지금 모든 답을 가지고 있지 않다. 불행히도 수년 동안 아무도 당신을 완전히 이해하지 못한 좌절감에 관해서는 빠른 수정이 없습니다. 하지만 저는 1년 전 제 딸이 진단을 받았을 때보다 지금 자폐증에 대해 더 많이 알고 있습니다. 이제 시작입니다.

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그래서 딸과 소통하기 위해 최선을 다하면서 딸도 노력하고 있다는 점을 염두에 둡니다. 함께, 우리는 말의 유무에 관계없이 일관된 의사 소통을 향한 길을 찾을 것입니다.

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