중증 장애 자녀 양육 :‘밖에있는 사람이 있습니까?’

Matt Mendelsohn 사진

나는 외롭다.

실제로 중증 장애 아동의 부모는 대부분입니다. 우리 아이들이 태어나면 축하와 동정, 도움의 제안, 그리고 무엇을 말하고해야할지 모르기 때문에 우리 삶에서 사라지는 사람들이 있습니다.

처음에 우리 아이들은 종종 덜 위협적입니다. 들기 쉽고 관리가 더 쉽습니다. 우리 아이들이 어렸을 때 귀중한 시간을 좀 더 보내도록 베이비 시터를 불러 모으는 것이 더 쉽습니다.

그러나 우리 아이들이 나이가 들면 도움이 사라집니다. 친구들은 자신의 삶을 살며 스트레스를 덜받는 사람들, 더 많은 자유를 가진 사람들에게 끌립니다. 그들은 그들 자신의 도전을 가지고 있습니다. 그들은 우리와 공유 할 에너지가 없습니다. 그들은 여전히 ​​신경 쓰지만 멀리서. 그들은 건강 문제가있는 어린이, 너무 무거워서 들어 올리기에는 너무 무거울 수도 있고, 어린이와 혼자있는 것이 두려운 사람을 돌보는 생각에 혼란스러워합니다. 중증 장애 아동의 부모에게는 도움 부족이 현실적이고 빈번한 문제가됩니다.

우리는 끊임없이 고군분투합니다. 하지만 우리에게 물어 보면 괜찮습니다. 문의 할 때 무엇을 말해야할지 모르겠습니다. 어떻게 도와 드릴까요? 어디서부터 시작해야할지조차 모릅니다.

우리 아이들이 나이가 들어감에 따라 외로움이 만연해 있습니다. 종종 부모는 가족의 필요를 충족시키기 위해 필요에 따라 한 방향 또는 다른 방향으로 이동하기 때문에 서로 멀어집니다. 부부가 서로를 확인하고 유대를 회복하는 조용한 시간은 드뭅니다. 화장실 휴식은 이제 혼자의 시간과 공간으로 간주되며 하루 종일 조정하는 것을 잊습니다. 도움을 줄 수있는 기회는 거의 없습니다. 우리는 함께있을 때에도 일상적인 큰 그림에서 대부분 혼자입니다.

사람들은 자신을 더 잘 돌보기 위해 스스로 시간을 내야한다고 말합니다. 그들은 운동 프로그램, 독서 제안, 직장 그만두기, 에너지 부스트와 함께 기적의 다이어트를 제공합니다. 이 모든 일은 일정과 도움 없이는 불가능에 가깝습니다. 다른 모든 사람들이 건강 해지고, 건강 해지고, 여행하고, 가족 상봉을하는 것처럼 보이기 때문에 당신은 훨씬 덜 느낍니다. 당신은 존재하고 생존하기 위해 고군분투합니다.

중증 장애 아동의 부모로서, 당신은 인생을 탭댄스로 보내며 모든 것이 작동하고 모든 것이 적합하도록 노력합니다. 실패한 것 같은 느낌 — 매일 매일 . 당신은 충분하지 않습니다. 당신의 시간은 결코 충분하지 않습니다. 당신의 서류는 결코 끝나지 않습니다. 가족의 모든 필요를 감당할 수는 없습니다. 자녀의 약속은 일정합니다. 일을 할 수 있고, 일을 잘한다는 것을 증명할 수 있도록 자녀보다 먼저 일을하는 경우가 많으므로 자녀를 돌보기 위해 시간을 내야 할 때 문제가 발생하지 않습니다. 모든 것의 고립은 질식합니다.

소셜 미디어는 당신의 탈출구가됩니다. 거대 세계와 연결되는 연결입니다. Facebook에서는 불면증이있을 때 항상 누군가 깨어 있습니다. 자녀가 아파서 묘지 시간을 앞당길 때 다른 나라에있는 친구와 이야기 할 수 있습니다. 이해하고, 신경 쓰고, 당신에게 생각과 / 또는 그것을 이루기 위해기도하는 누군가가 있습니다. 이있다 연결 .

사람들에게 둘러싸여있을 때도 당신이 이끄는 삶, 모든 것의 외로움으로 단순히 사라지지 않는 것은 어렵습니다. 모든 것을 통해 숨을 쉬고 긍정적 인 태도를 유지하려고합니다. 힘내세요.

당신은 당신의 가족과 친구들에게 말할 수 있기를 바랍니다. 내 작은 세상에 갇혀서 당신의 세상에 대해 묻는 것을 잊어 버려 죄송합니다. 당신도 중요합니다. 나는 당신이 필요하고 당신이 그리워요. 나는 당신이 더 많은 일을 할 수 있기를 바라는 것을 압니다. 내게 필요한 것이 무엇인지 묻지 마십시오. 돕고 싶다면 해 . 그것은 나에게 세상을 의미 할 것입니다. 회사도 충분합니다. 나는 아직 여기 있고 여전히 나입니다.

난 아직 여기.

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