내 어린 딸이 희귀병에 걸렸습니다. 이는 영원히 알지 못하는 상태입니다

신생아가 다음과 같은 진단을 받으면 땅이 약간 흔들립니다. 희귀병 . 당신이 무엇을 배우면 그것은 당신을 통째로 삼키겠다고 위협합니다. NICU 주치의는 딸의 상태를 요약한 두 장의 스테이플러 페이지를 각 직원에게 배포해야 합니다. 그들은 힐데의 진단을 받은 아이를 치료한 적이 없었고, 그 이름을 들어본 적도 없었습니다. 팔리스터-킬리언 모자이크 증후군 (약한 근력, 지적 장애, 얼굴 차이 및 기타 건강 문제를 특징으로 하는 드문 질환)

처음에 나는 이 새로운 세계에서 방향 감각을 잃었습니다. 경험과 전문성을 위해 우리가 의존하는 사람들은 아무것도 없었습니다. 질문이 답변보다 많았습니다. 이것이 희귀병에 걸린 아이의 엄마로서 이 땅의 특징이라는 것을 알게 되었습니다.

국립보건원(National Institutes for Health)에서는 다음과 같이 추정하고 있습니다. 2500만~3000만 희귀병에 걸린 미국인들. 힐데의 특정 진단을 받은 개인의 수는 적지만, 일부 희귀 질환을 다루는 사람의 수는 그렇지 않습니다. 게다가 실제로 진단을 받았기 때문에 우리는 운이 좋다고 생각합니다. 희귀 질병과 싸우고 있는 많은 사람들에게 진단은 좌절스러울 정도로 어려울 수 있으며, 이는 이미 탐색하기 어려운 경험을 가중시킬 수 있습니다.

Hilde는 첫 해의 거의 4분의 1을 병원에서 보냈습니다. 이 흔치 않은 여행에서 나는 그것이 우리를 반드시 무너뜨릴 것이라고 생각했던 때가 있습니다. 나는 그 무서운 말을 큰 소리로 말했다. 이를 악물고 기도할 수 있는 유일한 기도는 스타카토뿐인 순간들이 있다 돕다. 우리를 . 우리의 미래에는 따라야 할 교과서도 없고 안내할 지도도 없습니다. 영원히 지속되는 상태에서 어떻게 살아남을 수 있는가? 모르고 ?

엘레노어 루즈벨트는 알고 있었습니다. 힐데가 오랜 입원 기간 동안 소셜 미디어를 스크롤하다가 어쩌다가 이 이정표를 만났습니다. “무슨 일이 일어나든 받아들여야 하며 유일하게 중요한 것은 용기를 갖고 최선을 다해 대처하는 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.

수락. 나는 그것이 한꺼번에 일어나는 것이 아니라 조금씩 일어나는 것을 발견했습니다. 가장 작은 움직임이 결국에는 정말 큰 움직임이 됩니다. 하지만 실수하지 마세요 – 저는 선택하다 받아들이다. 아시다시피, 수용을 선택하는 것은 나의 용기 있는 행동입니다. 받아들이면 나는 우리의 세계와 이와 같은 여정의 일부인 불확실성에 부드러워질 수 있습니다. 불확실성은 모든 길의 일부입니다. 우리의 것이 더 단순해졌습니다.

선택과 수용은 그 자체로 강력한 팀입니다. 하지만 이 두 사람이 믿음으로 연결되면, 그때 산이 움직입니다. 나는 있는 그대로 받아들이고, 무슨 일이 와도 이 삶은 좋다고 확신하며 앞으로 나아간다. 사실 그것은 '수락'이라는 단어의 뉘앙스입니다. 네, 그런 뜻이에요 동의합니다 , 그러나 그것은 또한 의미합니다 무언가의 선함을 믿으다 . 불가능할 정도로 힘든 경우에도 마찬가지입니다. 가슴이 아플 때도. 완전히 길을 잃고 망가졌다고 느끼는 순간에도, 모든 면에서 피로가 뼈를 으스러뜨리는 순간에도 말입니다. 그 어두운 순간에도 저는 믿습니다. 수용을 선택하는 것이 이 암벽 등반에서 핀치 그립을 유지하는 방법입니다. 그리고 이 선택에서 나는 매 순간을 용기 있게 최선을 다해 맞이할 수 있다.

딸을 위해 큰 싸움을 벌이는 것이 최선을 다할 때가 있습니다. 대부분 내 최선의 방법은 더 단순하지만 그다지 훌륭하지는 않습니다. 서서 숨을 쉬는 것입니다. 사랑스럽습니다. 볼을 뺨에 대고 부르는 감미로운 자장가입니다. 그것은 “당신은 완벽해요. 당신은 소중합니다.” 어려움에도 불구하고 – 어쩌면 그것 때문에 – 이 삶은 정말 좋습니다.

나의 용감한 최선은 어떤 일이 있어도 수용과 선에 대한 믿음을 확고하게 유지하기로 선택하는 것입니다. 그것은 나의 견고한 기반이기 때문에 폭풍 속에서도 유동적이고 회복력을 유지할 수 있습니다.

그것이 유일하게 중요한 것입니다.

내가 주어야 할 최고의 것입니다.

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