우리가 소년을 중심으로 집을 지은 방법

집을 개조하는 것은 삶을 개조하는 것입니다. 뇌성마비를 앓고 있는 아들이 접근할 수 있도록 집을 짓기 전까지는 아들이 자유를 얻을 수 있는 길을 계획할 수 있다는 것을 몰랐지만, 아들이 집을 차지하면 내 기분이 어떨지 계획할 수도 없었습니다.

사실, Charlie는 우리가 쌓아온 이 삶보다 더 성장했습니다. 그만큼 뇌성 마비 처음에는 그를 붙잡는 닻처럼 느껴졌지만 이제는 조종할 다른 배처럼 보입니다. 우리는 적응했고 그는 번성하고 있으며 휠체어와 보행기를 타고 더욱 독립적으로 움직이고 자신의 필요와 필요에 대해 더욱 목소리를 내고 있습니다. 그러나 이러한 새로운 이정표가 우리 집의 경계에 부딪히기 시작했습니다. 밤에 아이를 침대로 안고 계단을 올라갈 때 무릎이 터지는 소리를 놓칠 수 없습니다. 손이 닿지 않는 캐비닛과 내가 균형을 잡는 행동에 따라 그가 미끄러지고 미끄러지는 부적합한 목욕 시트를 무시할 수 없습니다.

그의 삶을 바꾸려면 이 집을 바꿔야 하고 우리는 이미 그 과정을 시작했습니다. 1년 전, 우리는 차고에 새로 설치된 휠체어 리프트의 버튼을 누르기 위해 함께 몸을 기울였습니다. 우리는 계속해서 갔다. 나는 부드럽게 그의 손가락에서 손가락을 떼고 그에게 남은 길을 안내해 주었습니다. 그는 생애 처음으로 나를 높이 들어 올렸습니다. 우리는 어둠이 깔릴 때까지 탔고 쌍둥이는 새로운 카니발 라이드를 조사하기 위해 나왔습니다.

여드름 흉터에 대한 유향

그의 다락방 비스듬한 벽에는 구름과 가로등 속으로 부조화롭게 향하는 비행기와 기차, 자동차가 있다. 매일 밤 나는 천천히 계단을 오르면서 크리스마스와 여름 방학 때 할머니가 나를 침대에 데려다 주실 때 나에게 속삭이시던 말씀을 낭송합니다. “송아지를 소가 될 때까지 들어 올리면 소도 들어 올릴 수 있어요.”라고 그녀는 말했습니다. 하지만 이제 내 팔 위에 늘어진 그의 긴 다리와 그도 쳐다보고 있는 것을 보면, 나는 생각한다. 단지 내가 ~할 수 있다 내가 그런 뜻은 아니야 ~해야 한다 . 그는 자신의 공간과 자신의 조건에 따라 협상할 수 있는 능력이 필요합니다.

그래서 우리는 계속해서 개편을 진행하고 있습니다.

우리는 깨진 크레용의 묘지인 거실의 누더기 카펫을 찢고 나무를 깔아 그가 남동생과 함께 경주할 수 있도록 하고 있습니다. 바퀴 달린 의자 . 나는 롤러 더비 속도를 기대하고 있습니다. 그리고 거실을 지나면 우리는 식당을 그의 침실로 바꾸고 효과적으로 그를 산에서 내려오게 합니다. 그리고 우리는 그가 도움 없이 스스로 씻을 수 있도록 샤워 시설을 마련하고 있습니다. 이는 특권이 사라질 때까지 모두가 당연하게 여기는 일입니다. 우리는 느리지만 확실하게 우리 삶의 가장자리를 마무리하여 그분의 확장에 맞도록 하고 있습니다.

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이 모든 일이 아들의 유치원을 통해 찾은 비영리 건설회사의 지혜와 재력 덕분에 일어나고 있습니다. 건축가이자 설립자에게는 CP를 가진 손자가 있습니다. 그들은 과정의 모든 단계에 대해 조언을 해주는 치료사와 협력하여 '집은 소년과 함께 성장합니다'라고 말합니다. 그들이 말할 때마다 그것은 마치 마법의 버섯을 들고 있는 이상한 나라의 앨리스처럼 아주 쉽게 들립니다.

그러나 일부는 이제 실행에 옮겼기 때문에 매우 간단합니다. 이 과정은 저절로 진행되어 어느 후덥지근한 오후에 갑자기 잡초가 90%나 우거진 뒷마당에 서서 남편이 주방에서 데크, 화덕까지 이어지는 경사로에 대한 계획을 세우는 것을 듣고 있었습니다. 화덕이 존재하지 않습니다. 그것은 그의 희망찬 생각의 산물이다. 이 시점에서 우리는 모두 희망찬 생각을 하고 있습니다.

이 모든 것이 놀랍도록 신나는 일입니다. 하지만 내가 어둠 속에서만 인정하는 부분은(다른 사람들은 자고 있는데 내 뇌는 자지 않을 때) 불편하지만 이 집이 나를 그에게 더 가깝게 해준다는 것이다.

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내가 그를 욕조에 넣고 침대로 데려갈 때 그의 팔은 내 목에 꼭 필요했습니다. 카펫이 뒤로 물러나고 새로운 삶이 펼쳐질 때, 나의 작은 부분이 궁금해집니다. 선택의 순간에도 그는 여전히 꽉 붙잡을 것인가? ? 그러나 나는 궁극적인 자율성이 자녀를 위한 모든 부모의 목표라는 것을 알고 있습니다. 그의 자유가 목표이다. 이것은 어머니의 마음을 다시 잠들게 하기 위해 진언처럼 반복하는 것입니다.

건설이 거의 완료될 때 내가 없이 그에게 미래를 건설하고 있다는 사실을 스스로 상기합니다. 우리 집이 변화함에 따라 그 안에서 우리의 역할도 바뀌는 것입니다. 이것은 육아에 대해 아무도 당신에게 말하지 않는 것입니다. 당신은 이정표를 자주 넘기는 것입니다. 천천히, 그리고 아마도 필요 이상으로 더 고통스럽게, 나는 그가 선택한 삶을 꽉 조일 수 있도록 내 손아귀를 느슨하게 하는 법을 배우고 있습니다. 어느 날, 나는 싱크대에 있는 설거지에서 눈을 들어 그가 어디에 있는지 잠시 궁금해하고 싶습니다. 그리고 나서 나는 창문을 통해 번쩍이는 빛을 포착하고 그가 경사로와 뒷마당에서 불 주위의 의자에 바퀴 달린 바퀴를 터뜨리는 것을 볼 것입니다.

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