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언젠가 당신은 당신이 얼마나 강한지 경외하게 될 것입니다

도전
당신이 얼마나 강한지 깨달으십시오

제니 제시의 의례

정기 안과 검사로 일련의 신경학적 상태를 진단할 수 있다는 사실을 알고 계셨습니까? 신경질적인 부모님들은 모두 고개를 끄덕이실 거라 확신하지만, 저는 이것을 제 딸 준과 함께 경험하기 전까지는 깨닫지 못했습니다.

신경과 전문의가 June이 발작뿐만 아니라 영아 경련을 앓고 있음을 확인한 직후 척수 천자, 혈액 검사, 유전자 검사, PET 스캔 및 MRI와 같은 일련의 검사를 그녀에 대해 실행해야 했습니다. 모든 것이 지옥이었고, 10주 된 아기와 시간을 보내고 싶지 않았습니다. 병원에서가 아니라 소파에서 껴안고 있어야 한다고 생각했다.

나는 MRI 전에 처음으로 June을 마취과 의사에게 넘겼던 것을 기억합니다. 그들은 시험을 위해 그녀를 안정시키기 위해 그녀를 진정시켜야 했고, 나는 그녀가 내 팔에 돌아올 때까지 울음을 멈출 수 없었습니다.

6월에 더 쉬운 검사 중 하나는 안과 의사와의 긴급 예약이었습니다. 그녀의 눈을 동그랗게 뜬 후 의사가 들어와 몇 초 동안 그녀의 눈을 바라보는 동안 빛을 깜박였습니다.

글쎄요, 그녀는 결절성 경화증이 아닙니다. 의사가 일어서면서 말했습니다. 그녀의 눈을 바라보는 것만으로도 배제할 수 있다는 사실을 잊어버린 몇 가지 다른 상태를 나열했습니다.

그게 안도감이야, 그렇지? 나는 June을 태울 때 무릎을 구부려 그녀의 등을 쓰다듬으면서 부드럽게 튕기기 시작하면서 물었다. 준은 이런 움직임을 좋아했다.

어떻게 보느냐에 따라 그는 대답했다. 그녀는 여전히 경련을 일으키고 있으며, 우리는 그 이유를 모릅니다.

아.. 준의 뺨에 대고 조용히 말했다. 그래서 나는 그녀가 불치병에 걸리기를 바랐습니까? 무엇을 기대해야 하는지 너무 혼란스러웠다. 6월이 무엇이든 내가 그 순간 두려워했던 많은 질병과 비슷하거나 더 나쁜 운명으로 이어졌습니다. 그리고 오늘날까지 우리 딸을 데려간 것이 무엇인지 모르는 것이 가장 이해하기 힘든 일입니다.

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이번 달 초, 나는 안과 진료를 받았다. 나는 June에 대해 언급했고, 누군가의 눈을 보고 특정 질병을 진단하거나 배제할 수 있다는 것이 나에게 얼마나 미친 짓인지 언급했습니다.

의사는 모든 것을 진단할 수는 없지만 시신경에 가해지는 압력에 따라 몇 가지를 볼 수 있다고 설명했습니다.

딸이 지금 몇 살입니까? 그는 물었다.

6 월? 아, 그녀는 죽었다…

나는 그가 그것에 대해 전혀 준비가 되어 있지 않다는 것을 깨닫고 2016년에, 그래서 몇 년 전에 덧붙였습니다. 그녀는 거의 네 살이었습니다. 그녀는 정말 아팠다.

세상에, 정말 죄송합니다. 그녀는 무엇 때문에 죽었습니까?

우리는 모른다. 일종의 신경학적 또는 신경퇴행성 장애입니다. 그녀는 진단을 받지 못했다.

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그는 나와 함께 앉아 질문을 하고 우리의 경험이 얼마나 끔찍했는지 확인하고 우리가 여기까지 왔지만 약이 얼마나 더 가야 하는지 확인했습니다.

제니 제시의 의례

내가 George와 Peter에 대해 이야기할 때 그는 잠시 멈추고 물었다. 또 경악을 금치 못한다.

생후 8개월 정도였습니다. 6월이 죽기 시작했을 때 나는 3개월이라고 말했다.

이런! 그는 자비롭게 제안했습니다. 그리고 그의 충격과 진심이 느껴졌다. 당신은 믿을 수 없을 정도로 강한 여성입니다.

나는 이 확언을 수년 동안 여러 번 들었고, 그것을 옆으로 던졌다. 내가 또 뭐가 될 수 있을까? 나는 선택이 아니라 기본적으로 강했다. 그러나 의사의 진료를 받을 때 신선한 눈으로 내 경험을 보았을 때 - 그의 무의식적인 눈을 통해 나는 내 용기를 보았습니다. 믿거 나 말거나, 때때로 나는 우리 이야기가 파괴적이라는 것을 잊습니다. 나는 그것을 살아감으로써 그것에 익숙해지고 내 자신의 고통과 힘을 무시할 수 있습니다.

고맙다고 말하며 손을 내려다보며 고개를 끄덕였다. 그리고 그게 전부였습니다. 내 입장에서는 설명도, 자격 부여도, 경시도 없었고, 내가 엄마로서 한 일에 전적으로 동의하고 놀랐습니다.

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자부심을 느끼며 약속 장소를 떠났다. 주차장으로 나갈 때쯤에는 슬픔의 눈물이 뺨을 타고 흘러내리는 것을 느꼈습니다. 나는 집으로 돌아가기 위해 차 문을 열기 전에 손가락으로 그것들을 옆으로 비볐다.

June이 세상을 떠난 지 5년이 넘었고 우여곡절로 가득 찬 이 여행이 시작된 지 거의 10년이 되었습니다. 잠시 멈춰서 뒤돌아보니 뭔가 대단한 일을 끝낸 것 같은 기분이 들었다. 그것은 내가 십대로 미네소타 북부에 있는 캠프에서 보낸 여름을 연상시켰습니다. 그곳에서 저는 북부 호수 지역으로 야외 모험 여행을 갔고, 마지막 여름에는 몬태나의 밥 마샬 윌더니스를 통해 그곳에서 보냈습니다. 이러한 모험을 하는 동안 나는 숨막히는 경치를 만끽하고 공유 경험을 통해 새롭고 오래된 친구와 유대감을 형성하면서 육체적으로나 감정적으로 도전을 받았습니다. 나는 이번 여행에서 힘든 일을 할 수 있다는 것을 배웠고 그 교훈은 특히 June의 엄마로서 저에게 계속 남아 있었습니다.

이 짧은 약속은 보통 우리가 산 전체를 하이킹하고 산에서 멀어지고, 우연히도 우리가 실제로 성취한 것을 보기 위해 돌아서기 전까지는 아니라는 것을 상기시켜 주었습니다. 그곳에서 우리가 얼마나 강한지 깨닫게 됩니다. 처음 트레일을 시작했을 때 너무 무거웠던 배낭의 끈을 잡고 잠시 멈췄습니다. 그래서 우리는 부츠를 내려다 봅니다. 더 닳았고 물집이 생지 않았습니다. 그들은 치유하고 있습니다. 우리는 우리가 방금 도전한 거대한 산을 한 번 더 흘끗 보고, 짐을 조정하고, 그것을 나르기에 괜찮고, 지금은 거의 불안정한 상태로 조정합니다. 광야를 벗어나면서 우리는 경치, 고통, 도전, 인생 교훈, 내면의 농담 및 추억을 결코 잊지 않을 것을 약속합니다. 우리는 보낸 시간을 의미있게 할 것을 맹세합니다.

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나는 6월의 병, 그녀를 돌보는 트라우마, 그리고 그녀를 잃는 슬픔에 대해 아직 끝나지 않았습니다. 난 절대 아닐거야. 하지만 어느 정도 거리를 두고 지금은 전환점에 서 있는 것 같아요. 나는 뒤돌아보고 내 가족을 바라볼 수 있습니다. 나를 바라보는 것입니다. 몇 년 전만 해도 겁에 질린 채 눈을 가늘게 뜨고 움츠러들지 않고는 시간을 생각할 수조차 없었다. 시간이 지나고 나는 이 삶을 가지고 세상으로 나갈 준비가 되어 있습니다. Matt와 저는 우리 아이들과 함께 만들고 있으며, 그 과정에서 배운 아름다운 것들을 붙잡고 의미가 있기를 맹세합니다.

그리고 허가가 필요한 경우를 대비하여 – 바라건대 필요하지 않습니다. 하지만 허용된다면, 저는 여러분이 겪고 있는 것이 비범하고 그것을 극복하고 있다는 것을 단계적으로 말씀드리고 싶습니다. 선택의 여지가 없는 것처럼 느껴질 수도 있지만, 저를 믿으세요. 항상 선택권이 있습니다. 그러니 힘을 줄이지 마십시오. 그것을 담그고, 숨을 쉬고, 쉬고, 그 산을 계속 올라갈 때 그것을 가지고 가십시오. 나는 당신이 경외합니다.

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