Lissencephaly와 함께 생활

초음파는 임신 하이라이트 중 하나입니다. 성별을 배우든, 그 소중한 심장 박동을 보든, 날이 가까워짐에 따라 크기나 위치를 확인하든, 당신의 미래를 엿보고 엿볼 수 있는 많은 흥분이 있습니다.

누군가는 '쌍둥이' 소리를 듣는 것이 초음파의 가장 인생을 바꾸는 순간이라고 생각할 것입니다. 그러나 우리의 경우 당신은 틀릴 것입니다. 우리의 삶은 '쌍둥이'라는 단어뿐만 아니라 어떤 엄마도 경험하고 싶지 않은 직감의 순간으로 영원히 바뀌었습니다. 초음파 기술이 너무 조용한 그 순간. 지팡이가 한 지점에 너무 오래 머물다가 두 번째 보기 위해 돌아올 때. 시간이 멈춰있을 때.

앞으로 몇 주가 흐릿했습니다. 뭔가 잘못되었으므로 모든 것이 잘못되었습니다. 그들의 두뇌. 그들의 작고 소중한 두뇌는 그들이 되어야 할 것이 아니었습니다. 진단은 희귀 신경계 질환으로, Lissencephaly. 그리고 전망은 암울했다.

우리는 경고를 받았습니다. 우리는 저음, 발달 지연, 발작, 영아 경련, 시력 문제, 수유 문제, 폐렴, 흡인, 성장 실패에 대해 들었습니다. 수명이 2년이라고 들었습니다. 우리는 그것이 틀렸기를 바랐지만 아마도 그렇지 않을 것이라는 것을 알았습니다. 그리고 우리는 앞으로 나아갔습니다.

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나는 상황을 바꿀 수 없다는 사실에 종종 슬퍼합니다. 그들이 틀리지 않았다는 것에 실망했습니다. 고칠 수 없다는 마음이 아픕니다. 그러나 나는 단념하지 않습니다. 나는 흔들리지 않는다. 의사가 틀렸다고 생각했기 때문에 소년이 없었습니다. 우리가 이 질병의 얼굴을 가장 먼저 바꿀 것이라고 생각했기 때문입니다. 남들이 못하는 방법으로 이길 수 있다고 생각했기 때문입니다. 내가 그들을 사랑했기 때문에 나는 그들을 가지고 있었다. 무슨 일이 있어도. 무조건. 힘들어도.

지금까지 한 살짜리 쌍둥이 아들은 교과서 Lissencephaly 사례입니다. 조기 발작, 생후 4-6개월 정도에 시작되는 영아 경련, 피질 시각 장애, 매우 낮은 톤, 2개월 이상 발달하지 않고, 2. 폐렴을 이기기 위해 열심히 노력하는 어린이 병원 (그리고 승리).

그리고 나도 꼬리를 풀고 있습니다. 이건 어려워. 가끔이 아니라 대부분입니다. 그리고 '어떻게 하는지 모르겠어'라는 의무감을 느끼면 미소를 짓습니다. 나도 모르기 때문이다. 나는 누군가가 이것을 어떻게 하는지 모른다. 어떤 엄마가 자녀가 견디는 것을 보는 방법. 자녀가 전투에서 지는 것을 지켜보지만 결국 전쟁에서 지게 됩니다. 눈앞에서 교과서가 실현되는 것을 지켜본다. 그러나 나는 누군가가 왜 그것을하는지 압니다. 모든 발 차기, 모든 미소, 모든 좋은 날, 심지어 100가지 나쁜 날이 뒤따르더라도 모든 순간, 모든 기억, 존재의 모든 단일 세포가 사랑받고 감사하며 소중하기 때문입니다.

끝없는 사랑과 헤아릴 수 없는 희망, 둘 다 교과서적인 엄마의 일부이기 때문이다.

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